Uno de los obstáculos más difíciles de llevar cuando sufres una enfermedad rara, es el hecho de sentirse diferente. Pero hasta llegar a ese punto, nos vemos obligados a recorrer largos o cortos caminos que siempre dependerán de la falta de especialización de…
Si estás leyendo ésto, por favor no te vayas. Solo un minuto más de tu tiempo puede ayudar a mucha gente. No es una receta, ni una manualidad...pero es importante y sé que me ayudarás dentro de tus posibilidades. El próximo 28 de…
Noticias cómo ésta hacen que salte de alegría más si cabe, pero no es para menos! Luna ha sido nominada en Hitsbook a la mejor canción y debemos apoyarlo!! Votemos!! Para quién no esté al tanto Luna es el tema principal del largometraje LUCES,…
***** 17.09.2017 : El vídeo ya ha sido publicado por lo que lamentándolo mucho, no puedo añadir nada más . Actualmente con motivo del próximo 28.sep día internacional de Arnold Chiari, tengo planeado algo más y podréis participar PINCHAR AQUI ***** Estoy buscando…
Qué mejor título que Luces , para abrir los ojos al mundo y mostrar lo que implica vivir con una enfermedad rara. Una bonita manera de dar visibilidad a una enfermedad que hasta hace muy poco, dejaba en completo desamparo a tantos afectados.…
Tras varias peticiones por parte de algunos afectados por la malformación de Arnold Chiari , hoy os traigo un vídeo demostración de mi progreso y estado a día de hoy. Podréis ver a través de los breves ejercicios que antes NO podía realizar con éxito…