***** 17.09.2017 : El vídeo ya ha sido publicado por lo que lamentándolo mucho, no puedo añadir nada más . Actualmente con motivo del próximo 28.sep día internacional de Arnold Chiari, tengo planeado algo más y podréis participar  PINCHAR AQUI *****

Estoy buscando afectados de la malformación de Arnold Chiari para promocionar algo importante. Algunos ya sabréis del tema,  quizás otros no, pero supongo que ya habéis visto el trailer de  «Luces» que promociono en la portada principal de ésta página. No es publicidad simple, es algo mucho más importante y me gustaría mucho que formaras parte de la promoción de la película Luces con fines benéficos.

Para los que no habían leído sobre ello , os cuento que…

En Octubre de 2017 se estrenará la película Luces. Canspan, Blue Tear y Teatrola Producciones se han unido por una noble causa, para ayudar a quienes más lo necesitan: los niños. Dando su apoyo a FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, a la que ayudarán desarrollando con ésta y otras películas que van a rodar, una labor solidaria en apoyo a estas personas que padecen enfermedades poco frecuentes.

El apoyo económico

Las  productoras van a destinar el 15% de todo lo recaudado por la explotación del film, en cualquier modalidad y sin límite de tiempo, para ayudarlos. En cuanto al resto de lo obtenido, una vez cubiertos los gastos, destinarán el 100% de todas las recaudaciones a producir la tercera parte de esta trilogía, para que estos niños puedan vivir en una sociedad que conozca lo que es una ER y disponga de un modelo social y sanitario que atienda sus necesidades, que puedan disponer de las mismas oportunidades, sin importar la rareza de su enfermedad, que respondan en definitiva, de forma integral a las necesidades de los niños, jóvenes y adultos con enfermedades poco frecuentes.

Luces es una historia basada en hecho reales. Tan real …como muchas de las historias que nos unen a los afectados por ésta enfermedad rara y que ahora, tenemos la oportunidad de ser iluminados y hacer más ruido si cabe.

Propósito

Estoy elaborando un montaje de vídeo en el que me gustaría integrar una imagen final, que será la propia portada de «Luces» con una foto de cada afectado por la enfermedad, todo integrado en un mosaico. Nuestro propósito es viralizar por la red para que llegue a todas partes y que en Octubre del 2017, cada uno aporte su granito de arena acudiendo al cine a ver la película. Tenga o no, chiari.

Os dejo unas capturas del vídeo … no es definitivo ni mucho menos.

¿ Quieres participar en las promociones que el Rincón de una Chiari,  realizará para dar publicidad a la causa ?

Si la respuesta es un si (eso espero ;) ) podéis enviarme vuestra foto a contacto@elrincondeunachiari.com o bien,  si sigues El Rincón de una Chiari en facebook o el grupo privado de Chiari | El Rincón de una Chiari, también puedes enviarlo por privado o publicarlo. 

Links

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VIRALICEMOS

La mejor manera de promover algo en internet es mediante los hashtags. De momento estoy etiquetando los contenidos de mi web o redes sociales del siguiente modo:

#chiari #luces #arnoldchiari #enfermedadrara #malformacióndearnoldchiari #elrincondeunachiari #siringomielia

Quien no esté familiarizado con ésto, os explico brevemente . Los hashtag son etiquetas que se insertan en cualquier contenido que subamos a internet. Sirven para que los buscadores (por ejemplo Google,Yahoo,etc…) localicen información de aquello que hemos escrito (usuario o sistema).

¿ Por qué os hablo de hastags?

Cada vez que compartáis algo relativo a la malformación de Arnold Chiari, os pediría que os tomarais un minutito de vuestro tiempo en etiquetar como vosotros mejor consideréis ese contenido para hacerlo viral. Saquemos partido de las redes sociales y aprendamos a obtener el mejor beneficio de todos, SER LEÍDOS!!  VISTOS!!  EXISTIR!! NO SER RAROS!!  Y SOBRE TODO, DEJAR DE SER INVISIBLES!!

Ayúdanos a luchar por la causa y comparte. Todos lo agradeceremos infinitamente :)