Qué mejor título que Luces , para abrir los ojos al mundo y mostrar lo que implica vivir con una enfermedad rara. Una bonita manera de dar visibilidad a una enfermedad que hasta hace muy poco, dejaba en completo desamparo a tantos afectados. Desconocimiento, diagnósticos tardíos, casos intratables…muchos hemos tenido suerte de contar con profesionales cualificados que han sabido conducir nuestra salud, pero a otras tantas personas, les ha costado decir adiós a todo lo que un día formo parte de su vida. Un trabajo, un deporte, un hobby…
La malformación de Arnold Chiari lleva consigo esa lacra, aunque por suerte, es una realidad que está cambiando con los años, pero nos queda mucho trabajo por delante. Necesitamos ser vistos, necesitamos ayudas para la investigación y necesitamos profesionales que se impliquen. Sobre todo para los casos que están por llegar, por los casos infantiles que por desgracia son más complejos que en los adultos. Si…necesitamos demasiadas cosas pero que no son un imposible sino, una necesidad que puede cambiar si el sistema cambia, y el único modo de que cambie es con mucho apoyo y mucha disposición para llevarlo a cabo.
NOTICIAS | 20.02.2019
ESTRENO EN CINES LAS VEGAS ( VALENCIA ) DÍA 22 DE FEBRERO DE 2019 A LAS 22:00 DE LA NOCHE
Luces,la película…
Luces es un largometraje dirigido por Alfredo Contreras y escrito por José Luis Pedrero productor, guionista y compositor musical . Basada en un hecho real, narra la complicada historia de una joven que sueña con ser bailarina pero que desgraciadamente, padece una enfermedad rara llamada Malformación de Arnold Chiari (la cual yo padezco) . Ésta malformación, se lo pone muy difícil para alcanzar sus objetivos artísticos , un problema con el que muchos afectados se sentirán identificados.
Afinidad con el personaje
Me he sentido tan identificada con la historia de Luz,su personaje, que he llegado a pensar que se trataba de mi propia vida plasmada en una película. Aunque yo por suerte, en mi carrera profesional como bailarina, jamás tuve síntomas problemáticos graves derivados de la enfermedad. Pero si sé lo que es «sentir» esa presión desmesurada en la cabeza cuando giras con más fuerza de lo normal, sé lo que es bailar con un millón de estrellas en el campo de visión y sé lo que es, tener que medir esos grandes esfuerzos para no lamentar después. Fui gimnasta (gimnasia artística deportiva) y creerme que las horas diarias de entrenos en pre competición son muy intensos y requiere de mucho esfuerzo físico. Ahí ni siquiera sabía que padecía ésta malformación pero es cierto que en alguna ocasión me costaba más de lo normal pero eso no me impidió llegar siempre a las metas establecidas!
No quería trabajar en una oficina, no me llenaba la idea de trabajar alejada de la música. Canto,bailo y toco el piano desde que era muy joven, y no encajaba mi vida fuera de ese mundo…y así estuve muchos años disfrutando de aquello que hacía, y sigo haciendo en mis ratos de ocio. Pero fácil no fue, ni es, ni será…siempre habrá un condicionamiento, por mínimo que sea, incluso yo que estoy bien y me veis hacer la gansa, haciendo el pino o la lateral, tengo restricciones.
Apoyando a FEDER
Luces no es solo una película más. Es un proyecto benéfico que apoya a FEDER ( Federación Española de Enfermedades Raras ) realizando una labor solidaria en apoyo a los afectados de alguna de éstas enfermedades poco conocidas como puede ser el Arnold Chiari y por eso, tienen mi apoyo incondicional y aunque sé que es pedir mucho, me gustaría también contar con vuestro apoyo para difundir en vuestras redes sociales.
Solo un gesto, solo un click. Y en Octubre de 2017, que todos apoyemos el proyecto sentados en el cine con una bolsa de palomitas mientras disfrutamos de Luces.
Aquí el primer trailer
Trailer LUCES – Día Mundial de las Enfermedades Raras from Blue Tear Producciones on Vimeo.
hola!!
Me llamo roser y tengo la enfermedad de chiari, estoy operada dos veces y me han quedado secuelas. Desde pequeña tenia sintomas y los medicos no lo detectaban decian que tenia cuento,que no queria ir al cole… La verdad lo pase muy mal y me sentia sola en este tema y hasta creii que alo.ejor tenian razon, me hizieron sentir cosas realmente desagradables. La verdad que la vida canvia en cuando te lo detectan tanto la tuya como quien te rodea. Creo que has hecho un gran trabajo para dar a luz esta enfermedad y me encantaria que se hicieran mas videos y historias de lo que nos pasa y como debemos superarnos. Yo tmb tenia un hobby, no profesional, pero lo deje y al tiempo volvi xk lo necesitaba en mi vida y fue muy duro ver que tenia barreras que antes no eran tan fuertes.
Bueno hay mil cosas que podria decir pero la principal muchas gracias por este inicio de trabajo!!
Hola Roser! Siento escuchar casos así y deja ver claramente la importancia de un diagnóstico temprano. De todas maneras decirte, que no pierdas la esperanza…quizás tengas barreras para realizar ciertas cosas pero no para otras, siempre hay algo que poder hacer. Mantén siempre el ánimo arriba por encima de todo. Aunque parezca que no, la actitud ayuda mucho a seguir viviendo en armonía . Te deseo lo mejor de todo corazón. Gracias por tu visita :)
Hola me llamo Ainhoa tengo 42 años y tengo chiari y estoy super contenta con este proyecto llevo más de 20 años peleando con esta enfermedad y con sus íncomprensiones, y espero que ayude a mucha gente a comprendernos un poquito más yo voy a llevar al cine hasta a mi gato por que creo que deben quitarnos muchas etiquetas , está siendo un camino largo y duro y de mucho llorar por que nadie te entiende , «que no somos lo que veis si no lo que sentimos » y es duro muy duro sólo me queda decir muchas gracias .
Gracias Ainhoa, solo espero que cuando estrenen la película todo el mundo esté ahí. En mi mano solo está la posibilidad de darle toda la visibilidad posible y creí que ésta era una buena manera de animar a la gente :) Ánimo y no decaigas, actitud y para adelante ;) siempre hay modos de mejorar aunque sea un poquito,mucho o completamente. Saludos!
Hola este año me han descubierto que tengo esta enfermedad ahora entiendo cosas y es verdad lo que la chica pasa nadie te entiende.
Hola Montse! así es, a veces tienes que vivirlo para entenderlo. Un saludo
Hola yo estoy operada de Chari lo pasé muy mal y con todo eso no e quedado igual pero bueno gracias a Dios lo puedo contar si puedo ayudar en algo pónganse en contacto con migo
Hola Tamara, no pierdas la fuerza y la esperanza de mejorar, actitud y positivismo es fundamental. SI quieres participar en un vídeo de promoción sobre las enfermedades raras, para promoción de la película Luces (basado en un caso de Chiari) contáctame por email y envía una foto tuya (a tu elección). Saludos y cuídate ;)
Me encantaría colaborar 😊😊
Puedes enviarlo a contacto@elrincondeunachiari.com o bien a través de la página de Facebook. Saludos!!
Hola Señorita tenia tiempo sin escribirle, sabe al final han descartado que tengo el tipo 2 ,por favor si pudiera hablar con usted, me siento muy mal no se por donde empezar ni a donde acudir :(
Y si pudiese contribuir con lo de la película lo hago con mucho gusto , no se si se me acepte pues soy Mexicana, pero las enfermedades no respetan razas ni religiones :(
Les dejo mi correo , de favor quisiera tener una platica con usted señorita y si es por skipe mejor, tengo fe en Dios y en usted , por ahora no puedo decir que en mis médicos porque no los tengo aun, pero necesito empezar por ayudarme yo misma y no se ni como , solo se que siento mucho miedo y desesperanza
ando loca se fijan? ni el correo les deje en el anterior, disculpen , lo dejo aqui , aleli196_9@hotmail.com
Mil gracias , en México no hay seguro si no trabajas con nomina y yo he sido estilista así que no tengo la manera este síndrome me tiene imposibilitada no tengo fuerzas y ya todo los medicamentos que me han dado desde diciembre ya los vomito solo estoy con lirica,desde mi país si es preciso hacer también algo para ayudar a personas como nosotras estoy dispuesta, Dios no me abandonara
De verdad que ésto me genera mucha impotencia y es precisamente por ésto, que necesitamos un movimiento general…Estamos en contacto, no pierdas la esperanza :)
Soy mexicana me han detectado el sindrome de arnold chiari , estoy sin atenciòn pues ni un neurocirujano me ha querido ayudar a menos que pague casi 200 mil pesos mexicanos, no cuento con esa cantidad ,estoy desolada :(
Hola!! Si te soy sincera no se como está el sistema sanitario en tu país pero me parece increíble que estés sin atención. Permíteme que consulte con conocidos de tu país para intentar ayudarte. Me comunicaré contigo vía email. Saludos y mucho ánimo!