Las enfermedades crónicas repercuten no sólo en el paciente sino también en el entorno de éste, la cual puede ser una gran fuente de apoyo para que el paciente afronte su padecimiento.
La presencia de un enfermo crónico altera a todos los miembros de su familia sobre todo a aquel que desempeña el papel principal de cuidador porque es quien tiene sobrecarga de trabajo, lo cual lo somete a niveles intensos de estrés, viéndose afectada su calidad de vida.
No necesariamente tiene que haber una dependencia directa, hay enfermos crónicos que se valen por sí mismos, pero que sin embargo no pueden llevar tareas cotidianas concretas que conlleven un esfuerzo como por ejemplo, salir a la calle para llevar los hijos al colegio.A veces la situación es temporal y veces puede ser más constante, o dependiente total. Lo que si, sabemos es que, los enfermos de chiari suelen padecer episodios que no siguen un patrón de tiempo establecido y no presentan una dependencia total (la mayoría de casos),
Estrés familiar
Trabajo, casa, niños, tareas…forman parte del día a día de cualquier persona y por ello, cuando el enfermo sufre una recaída/crisis que le obliga a guardar reposo, son los familiares quienes deben asumir las responsabilidades o tareas del enfermo.
En ocasiones, incluso teniendo que faltar a los suyos propios para atender al paciente,hecho que puede incrementar el nerviosismo o mal estar general debido a ambas situaciones, la propia responsabilidad y la que recae del enfermo.
Incomprensión mutua
Sentimientos
Todos sabemos que el enfermo sufre. En el aspecto físico , pero también en el psíquico. Sentirse «inútil» por no poder realizar cualquier tarea básica, puede implicar una serie de sentimientos nocivos que le lleven a padecer un trastorno emocional pero sentirse no apoyado, puede fomentar problemas psicológicos más graves y a su vez, un empeoramiento de su propia enfermedad.
Pero no olvidemos que nuestros familiares también sufren:
- Impotencia
- Cansancio
- Incomprensión
Aunque no lo creáis es más frecuente de lo que imaginamos.
Buscando el apoyo emocional mutuo
Hay que entender una cosa antes de seguir. Nuestros familiares o amigos muchas veces no saben ni siquiera como nos sentimos. No podemos pretender que actúen como deseamos, cuando ni siquiera somos sinceros al demostrar el grado de dolor que sentimos, por ejemplo ;)
La mayoría de pacientes, tienden a aparentar qué están mejor de lo que parece y ésto dificulta la comunicación con el mismo.
Los enfermos no solo debemos ser escuchados, también tenemos que escuchar.
Caer en el egoísmo
Es un hecho del que muchas veces ni somos conscientes.
Yo, como enferma, lo sé. Cuando ya llevaba 18 meses de reposo y veía que alguna tarea del hogar no estaba hecha como yo quisiera, gritaba, me enfadaba…¿y los niños? tengo una hija de 9 años, a la que le gusta cantar,bailar,escuchar música. Reír y gritar como niña que es.
Pero yo solo veía desde mi papel de enferma. Convertí mi entorno en una cueva de silencio porque todo me molestaba:
- La televisión
- El ruido del lavavajillas
- Una puerta que se cierra
- El aire
- La gente que camina en la calle
- Las visitas
- Mi familia
Sumí todo mi entorno en mi enfermedad y obligué a que todos y todo, se adaptara a mi. ¿no es eso un acto egoísta?
Mi hija apenas andaba de puntillas para no hacer ruido en el suelo de madera. No escuchaba a mis hijas y ni siquiera soportaba que mi marido encendiera la lámpara del cuarto para ir de noche al baño.
Muchos pensaréis que nosotros estamos mal y ellos están bien, pero…¿ ya por ello están obligados a todo?
Dicen que es de buen nacido, ser agradecido…
De vez en cuando, también hay que agradecer el simple hecho de que estén ahí , cerca de nosotros. Quizás no recibimos un mimo cada media hora pero no nos falta de nada y podemos quedarnos tranquilos en cama.
Por desgracia existen casos en los que el enfermo crónico no recibe apoyo moral de ningún tipo y precisa de asistentes para que le ayuden, aunque éstos son casos concretos. Quién no tiene familia cerca, tiene amigos,vecinos…
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Quid pro quo
La mejor manera de sobre llevar una enfermedad crónica es la organización y establecer entre enfermo/cuidador unos márgenes para racionar ambas responsabilidades.
También es bueno dedicar un tiempo a comunicarse. Poco o mucho, pero hacerlo a diario…de éste modo no entramos en bucles de aislamiento que agrave la situación.
Con todo, el apoyo psicológico de amigos, familiares e, incluso, otros enfermos crónicos, junto a la adherencia del tratamiento y un estilo de vida saludable resultan pilares fundamentales en el día a día de los enfermos crónicos.