Luces merece ver la luz. Empezamos con una buena noticia y al mismo tiempo, con una decepción muy grande. A pesar de llevar mucho tiempo callada al respecto esperando a que se mueva ficha, ha llegado el momento de hablar alto y claro sobre el por qué Luces, la película no ha podido ser proyectada en los cines de nuestro país ( a excepción de la proyección en Albatexas Cinemes de Valencia ).

La buena noticia es que en otoño, Luces será proyectada en Madrid e iré informando al respecto.

Muchos de los que seguís El Rincón de una Chiari , me habéis escrito infinítamente preguntando

¿ por qué aún no se ha estrenado Luces ?

¿ por qué ya no hablas de ello ?

¿ alguna vez podremos verla ?

¿por qué las asociaciones o Feder no hacen ninguna mención…?

Son buenas preguntas y sé que a muchos no os he contestado… ahora entenderéis por qué…

QUEDE CLARO QUE ÉSTO NO ES OPINIÓN PERSONAL, ME BASO EN LOS HECHOS ACONTECIDOS DESDE QUE SE PUBLICÓ LA NOTICIA DE ÉSTE PROYECTO Y EL FEED RECIBIDO

Índice

Luces, la película y el nulo apoyo recibido

Detrás de Luces, existe mucha ilusión y mucho trabajo. Y gracias al esfuerzo del productor Jose Luis Pedrero y su equipo, ha conseguido un sin fin de nominaciones y premios que podréis ver a continuación.

Luces no sólo es una película. Es un maravilloso hilo conductor para que la malformación de Arnold Chiari sea un poquito más visible a parte del proyecto benéfico que ello representa.

Pero aquí es cuando me pongo seria porque me provoca mucha decepción y rabia…

Para que entendáis cómo funciona …

Para proyectar una película es preciso que una distribuidora quiera hacerlo y por desgracia, en el cine español parece ser que solo es apoyado cuando vienen de las grandes manos del tipo Atresmedia y compañía, sin importar un ápice el contenido de lo que se presenta. Y parece que menos interés si detrás lleva a cuestas un proyecto benéfico. Es muy triste…

Independientemente de ésto, parece ser que nuestra enfermedad… no parece ser lo suficientemente importante como para que las distribuidoras, asociaciones o la propia Feder (con todos sus contactos y sus herramientas mediáticas) , se molesten un ápice en apoyar dicho proyecto. Nada. Cero.

Y cabe recordar que…

» Las productoras van a destinar el 15% de todo lo recaudado por la explotación del film, en cualquier modalidad y sin límite de tiempo, para ayudarlos. En cuanto al resto de lo obtenido, una vez cubiertos los gastos, destinarán el 100% de todas las recaudaciones a producir la tercera parte de esta trilogía, para que estos niños puedan vivir en una sociedad que conozca lo que es una ER y disponga de un modelo social y sanitario que atienda sus necesidades, que puedan disponer de las mismas oportunidades, sin importar la rareza de su enfermedad, que respondan en definitiva, de forma integral a las necesidades de los niños, jóvenes y adultos con enfermedades poco frecuentes «

Creo que es motivo suficiente como para desplegar medios , herramientas y lo que haga falta para que Luces pueda ser proyectada a nivel nacional. No es el dinero. Implica, VISIBILIDAD que mucha falta nos hace. Nada más que añadir.

Desde el primer momento se me dio la oportunidad de ayudar en éste proyecto dentro de mis posibilidades y no dudé ni un solo segundo. Teníamos que llegar a todas partes y a cuánta más gente, mejor !

Escribir sobre ello, usar contactos, aprovechar cada oportunidad para que la gente conociera Luces y permitir a la gente que formara parte de ello.

Simplemente , había que hacerlo y contaba que todos se volcarían para llevarlo a cabo.

Me equivoqué…y fue con quién debería estar al frente del movimiento : Asociaciones y federaciones.

Afectados apoyando desde el día 1 a Luces, la película

En vista de la nula colaboración en redes sociales por parte de asociaciones y federaciones, quise crear el vídeo de » Raros» en apoyo a éste maravilloso largometraje que refleja mucho de lo que viven los afectados día a día.

Se sumaron más de 300 personas aportando su imagen y compartimos hasta la saciedad llegando a cada rincón del planeta con un tráfico fuera de si. A continuación os muestro la gráfica con los datos geográficos correspondiente a la semana de publicación de «Raros».

Ésto significa que mucha gente pudo vernos, compartirnos y eso es gracias a los que a diario, tomábamos unos minutos de nuestro tiempo en compartir.

Si nosotros fuimos capaces de ésto…¿ Os imagináis lo que se podría conseguir contando con el apoyo de asociaciones y federaciones ?

Publicaciones , emails sin respuesta…

En una semana debí escribir, editar y mandar aproximadamente unos 300 emails con ayuda de algunos afectados por la Malformación de Arnold Chiari solicitando apoyo para llevar a Luces a todos los cines.

Asociaciones de Chiari
Asociaciones enfermedades raras
Feder
Distribuidoras de cine
Medios de comunicación (televisión,prensa…)

Tras esperar y analizar minuciosamente todo éste tiempo, los resultados obtenidos fueron desalentadores…

Recibí apoyo de televisiones locales de Mallorca como IB3 y de prensa. Empresas que se ofrecían como sponsor e incluso hospitales interesándose del proyecto. Pero 0 respuestas de quien yo esperaba.

Asociaciones vs Federaciones y su postureo formal en redes

Lo hubo, vaya si lo hubo. Asociaciones que prestaban «ayuda de boquilla» en las redes sociales sin embargo y siendo fieles a la realidad no obtuve respuesta alguna por parte de ninguno de los directivos ni vocales. Y eso que llegué al punto de SPAM reenviando una y otra vez el mismo correo. Hubiera bastado con una simple respuesta: no interesa. Pero resulta de que su silencio, es exactamente lo mismo.

Y de Feder, qué decir… a los hechos me remito.

¿ Qué quiero decir con todo ésto ?

Perdón, reformulo la pregunta…

¿ cuánto importamos los afectados a las asociaciones o federaciones ?

Os dejaré pensando en la respuesta, pero no hace falta dedicarle mucho esfuerzo y tiempo para llegar a la conclusión.

Me da que importa más el pago de una cuota mensual que dedicar tiempo a explotar un proyecto que puede elevar la visibilidad de la enfermedad hasta límites insospechados…

Yo no quiero seguir en la sombra. Yo no quiero ser rara. Yo no quiero conformarme «con lo que hay»

Feder y sus herramientas

Redes sociales

Solo os diré que cualquier afectado de la malformación de Arnold Chiari ha posteado en un día más veces que ellos desde que despertó Luces. Apenas 5 tuits sin mucho que decir…

Y ésto podéis averiguarlo vosotros mismos usando los buscadores y las etiquetas adecuadas, yo no me invento nada. Nunca hubo un post de Feder mínimamente elaborado y posteado en redes haciendo mención al respect, ni apoyando a la propia página de Luces o retuiteando…

Medios de comunicación

Disponen de los medios suficientes para ayudar, véase sus campañas en televisión cuando se acerca el día de las enfermedades raras y a un embajador de la talla de Christian Gálvez en cabeza. Todo muy bonito pero volviendo a la realidad del proyecto benéfico de Luces , si ésta se proyecta, implica más beneficio para Feder y más visibilidad para nosotros. Es curioso que no hagan ni una sola mención al respecto ni se molesten en conseguir que se lleve a cabo. Quizás un 15% no parezca lo suficiente. Pero ¿ y nosotros? ¿ no merecemos ser vistos ?

«Descubre lo que podemos hacer por ti «

Irónicamente es un mensaje de su página web en un banner bien grande. Pues si que podéis, ya lo creo que podéis! pero tenéis que querer aunque implique 0 beneficio, maldita sea !

Asociaciones de Chiari en España

Hay unas cuantas pero no me voy a molestar ni en nombrarlas, a excepción de una en Barcelona llamada Femacpa que parece que va a participar en algo y se agradece, aunque sea a éstas alturas de la historia.

Lo siento mucho, pero yo les voy a dar la misma importancia que han demostrado tener a todos los afectados de ésta enfermedad que es: ninguna.

Todo es muy bonito cuando se hacen menciones, todos se ponen contentos cuando les nombras e incluso te mandan sus logos por email para que los insertes en tus vídeos o en la web, pero a la hora de arrimar el hombro ¿ qué hacen ? ignorar y excusarse de no tener noticias al respecto…

Y habiendo dejado sobre la mesa los motivos por los cuales Luces no está en los cines, solo quiero deciros que debemos luchar para que sea proyectada y de esa forma, conseguir VISIBILIDAD !!!

¿ Cuántas veces eligen la malformación de Arnold Chiari para una película, documental, serie…. ?

No hace falta que responda a la pregunta, y por ello… hay que aprovechar el tren, subirse y aprovechar las vistas del recorrido, pues no sabemos hasta donde puede llegar, ni a quien puede llegar.

¿ Queremos ser vistos ?

A toda costa ! y si a las asociaciones y a Feder no le importa, a nosotros si. Seamos un ejemplo de lucha , no de postureo.

PROPUESTAS

Estoy pensando qué hacer y cómo hacer, pero necesitamos que los medios se hagan eco. Es lo más importante. Podéis usar vuestros contactos, podemos hacer vídeos,escritos y todo lo necesario para apoyar a Luces y que finalmente, se dignen a ayudarnos para que se lleve a cabo la proyección en cines a nivel nacional.

LLAMAMIENTO A LAS ASOCIACIONES y COMPAÑÍA…POR FAVOR, DEMOSTRAR QUE SOIS MÁS QUE SIMPLE POSTUREO SOCIAL Y UNA CUOTA MENSUAL

CONTACTAR MEDIANTE: CONTACTO@ELRINCONDEUNACHIARI.COM

Lectores, afectado,amigos…Cualquier sugerencia que tengáis , por descabellada que sea por favor hacerla llegar mediante la casilla de comentarios,email o página de Facebook.