Diagnosticada con una enfermedad rara – Testimonio

La vida constantemente nos enfrenta a todo tipo de situaciones. Buenas y malas, y cada persona tiene una manera peculiar de reaccionar ante ellas. Yo quiero contar exactamente que sentí cuando me senté en la silla  de la consulta a que me dijeran » Tienes una enfermedad rara». Estos fueron mis sentimientos…

Agosto 2002

Yo lo recuerdo como si fuera ayer. Era un día de verano, de esos que cuando sales a la calle sientes los pies fusionarse con el suelo. Hacía 2 días que tenía el informe de la resonancia cervical , aún quedaba un mes para ver al traumatólogo y yo no podía soportar la espera…

Abrí el sobre, sin pensarlo con torpeza y un miedo a atroz a encontrar la palabra tumor    o algo por el estilo. Llevaba 18 meses sufriendo, y me había vuelto una hipocondríaca, podía tener cualquier cosa porque yo tenía todos los síntomas de todas las enfermedades existentes. Conseguí sacar el informe después de haber destrozado el sobre en mil pedazos y leí. Lo hice sentada en medio de mi salón a medio reformar, sintiendo como el calor amenazaba con derretirme en cuestión de segundos  y entre un silencio que poco a poco me iba aplastando.

Hablaba  de una rectificación de la curvatura  , de las cervicales afectadas y a medida que seguía leyendo no pude evitar saltarme un párrafo hasta llegar a un punto con un asterisco en negrita que decía: Se observa parcialmente que, » Las amigdalas cerebelosas están por debajo del agujero occipital en sus porciones laterales, convendría refrendar por RM cerebral para un mejor estudio de la fosa posterior y confirmar que se trata de un chiari»

Quedé un tanto bloqueada y acto inmediato, con las palabras amigdalas y Chiari en mi mente…me levanté y eché a andar a la calle. Por aquel entonces  sin teléfonos inteligentes al que echar mano al instante para consultar, fui corriendo al piso de alquiler en el que teníamos todas nuestras pertenencias embaladas  esperando a la mudanza. Recordé que tenía la consola Dreamcast en alguna marabunta, y eso me permitiría  conectarme a la red…y así fue. La cogí y regresé a mi nueva casa en la que ya tenía la línea activada y la monté . Por aquel entonces, no se si recordáis…el tiempo de carga de una web era infumable (te daba tiempo de hacer la comida y volver). Desesperada puse directamente Chiari…tan solo salió una página en español y el resto, páginas americanas. No me gustó lo que leí, no entendía nada, pero sabía cierto que los síntomas de los que hablaban eran claramente los que yo sufría. No lloré. Realmente no sentía nada. Era como si estuviera leyendo otro idioma del que no lograba coger ni una sola palabra. Volví a salir a la calle, ésta vez, hacia el ambulatorio. Saqué un ticket de urgencia y esperé con ansiedad mientras me destrozaba las uñas y la carne de los aledaños. Sonó mi nombre .

Intenté hablar pero no podía. Mi médico, el cual me llevaba desde que pasé del pediatra, se levanto y se puso en cunclillas a mi lado. ¿qué ocurre? Solo pude levantar la mano con el papel arrugado y  sostenerlo en el aire. Lo cogió y ahí mismo lo leyó.  Solo confirmó su sospecha inicial, por suerte o desgracia (para ellos)  ya tenia 3 pacientes con ese diagnóstico y sabía que los síntomas que presentaba «olía» a otra cosa, pero nunca quiso adelantarse  ni compartirlo conmigo.

Posiblemente tengas una enfermedad rara llamada Malformación de Arnold Chiari

Empecé a hiperventilar porque su expresión era terrible. Quizás porque hacía muchos años que me conocía, quizás porque mi historial en ese momento estaba completamente vacío, sin unas míseras anginas  y solo constaba el hecho de que había sido madre. Estaba enfadado y dió un golpe en la mesa  doblando más el papel si cabe.

¿Me voy a morir verdad?

Fue lo primero que salió de mi interior tras 10 minutos con la mirada perdida…por suerte  mi médico respondió de la manera mejor posible que fue, riendo a carcajadas. Y lo hizo dejándose caer hacia atrás. Dado que mi gesto era como el de un gato de escayola enseguida comenzó su explicación…

«No te vas a morir. No es grave. Lo único que me molesta es que los especialistas te trataran de loca y te hiciera sufrir durante todo este año pasado, tranquila, harás vida normal si escuchas y haces lo que se te dice»

No es que me tranquilizara pero tras escuchar con palabras menos técnicas y con un dibujo improvisado sobre varios papeles, más o  menos entendí en cuestión, que narices se cocía en mi cabeza.

Yo:  Soy amorfa…

Médico: Un poco, pero eres una amorfa simpática…

Transcurrió una semana. Y me vi sentada en la consulta de un neurólogo al que mi médico suplicó que me viera sin  listas de espera de por medio.

«Ten cuidado al lavarte los dientes, ten cuidado cuando hagas de vientre, no puedes hacer ningún tipo de esfuerzo, no cojas más de 1 kg de peso, no deberías tener más hijos, no puedes trabajar, no puedes ir sola por la calle…» estuve 5 minutos escuchando una larga lista de cosas que no podía hacer y que se hubiera podido resumir en una sola palabra «nada»

Atónita. Es la palabra que mejor define como  me quedé. Desde allí mismo llamé  a la consulta de mi médico de cabecera y le conté. Me dijo que fuera a  una oficina de esa misma planta, que esperara 10 minutos a que el hiciera unas gestiones y después que preguntara por otra neuróloga. Me apunté su nombre y corrí en su búsqueda, esta vez con la cara bañada en lágrimas y respirando por la boca.

Yo era bailarina, deportista,adoraba tirarme por las rampas con los patines y pretendía seguir haciéndolo el resto de mi vida. Pero ya no podría.La ansiedad crecía, me dolía más la cabeza y sentía como si me fuera a estallar en cualquier instante.  Las auxiliares que me conocían desde hacía años ya que yo trabajaba en ese mismo hospital, tuvieron que atenderme en medio de una crisis nerviosa. Que te pasa, que te pasa…no paraban de repetirlo y yo solo podía agitar el informe en el aire. Ya no podré, ya no podré…decía yo.

Finalmente la neuróloga apareció  ella sola y me levantó del suelo. Me llevo amablemente a su consulta y con mucha profesionalidad estuvo explicándome  con coherencia y sin sembrar el pánico, que era y que haríamos.

«No es grave, no te vas a morir y vas a poder seguir haciendo lo mismo,  siempre y cuando no tengas repercusiones. Aún así, aunque las tengas se pueden hacer cosas al respecto, con paciencia y tiempo. Haz ejercicio, es bueno para evitar que los síntomas se manifiesten…cuida tu columna cervical. Cuídala más que antes. No excedas el levantamiento de peso muerto con más de 80 kg y todo irá perfectamente bien. Así que ahora sal, vete a tu casa y te haces un tinto de verano y celebra que tienes un nuevo amigo llamado Chiari.

Quizás algún día te hable…y quizás simplemente, tan  solo lo hará a través de las neuro imágenes que te harás cada año a modo de control.  Si me haces caso, un día vendrás y me darás las gracias»

A pesar de la tranquilidad que me dió, ese año pasé por 5 neurólogos diferentes con el fin de comparar opiniones. Un año horrible, en el que las pesadillas viéndome en silla de ruedas estaba a la orden del día.  Estaba deprimida y era incapaz de ver una sola cosa buena en toda esa historia. Nada. Hasta que una mañana me levanté y me dije a mi misma…no has escuchado ni una sola palabra de lo que te han dicho. SIgo estando mal porque así lo quiero yo…y es hora de cambiar.

Fue muy duro…pero lo hice.

Tras 11 años, un día por casualidades de la vida, esa neuróloga y yo, nos encontramos en una tienda de ropa de mi ciudad…se acordó de mi al instante y antes de que me preguntara como estoy, me adelanté.

«Canto, bailo, monto en bici, en patines, corro,he tenido otra hija, salto a la cuerda con ellas, trabajo  y tengo una vida totalmente normal. Así que solo puedo darte las gracias , te las debía »

Me sonrió y me dió un abrazo de esos que sanan las heridas más profundas. Solo me dijo:  sabía que lo lograrías, así que sigue así.

Rara pero feliz…

Supongo que mi historia, es una más. Para mi fue dramática,  porque vi mi estilo de vida cortada por la mitad con una catana. Por suerte mi familia y amigos siempre estuvieron a mi lado, comprendieron  la enfermedad, se molestaron en acudir conmigo a los especialistas y preguntar por aquello que seguían sin entender.  Si , me sentí incompredida, pero no por el hecho de que los míos no me entendieran sino…era más bien impotencia de no poder cambiar nada.

Actualmente (abril/2018) , sigo al 100% realizando todo lo que me apetece sin ningún tipo de problema . Sin restricciones.

Si estáis perdiendo la fé o estáis pasando por un momento similar…no desesperéis. Pedir ayuda SIEMPRE y sobre todo ESCUCHAR (aunque las soluciones no gusten en un principio porque resultan molestas,dolorosas o imposibles, pueden suponer que todo cambie para mejor. Y al hecho personal me remito ;) )