Raros | Promo largometraje “Luces” | Malformación de Arnold Chiari

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Uno de los obstáculos más difíciles de llevar cuando sufres una enfermedad rara, es el hecho de sentirse diferente. Pero hasta llegar a ese punto, nos vemos obligados a recorrer largos o cortos caminos que siempre dependerán de la falta de especialización de los médicos con los que nos encontramos o simplemente, por la baja incidencia de esa patología. Pero así somos, raros. Y así nos hacen sentir…

Agradecimientos

Éste vídeo está dedicado a todos vosotros…

A los afectados por la Malformación de Arnold Chiari y Siringomielia a nivel nacional e internacional, por aportar su imagen para  la realización del vídeo “Raros”.

A las productoras de “LUCES” por su maravillosa iniciativa solidaria en apoyo a FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras , para ayudar a todas esas personas que padecen una enfermedad poco frecuente. Por brindar esa visibilidad que tanto necesitamos.

Un proyecto que destinará el 15% de todo lo recaudado por la explotación del film, en cualquier modalidad y sin límite de tiempo, para ayudarlos. En cuanto al resto de lo obtenido, una vez cubiertos los gastos, destinarán el 100% de todas las recaudaciones a producir la tercera parte de esta trilogía, para que éstos niños puedan vivir en una sociedad que conozca lo que es una ER y disponga de un modelo social y sanitario que atienda sus necesidades, que puedan disponer de las mismas oportunidades, sin importar la rareza de su enfermedad, que respondan en definitiva, de forma integral a las necesidades de los niños, jóvenes y adultos con enfermedades poco frecuentes. 

Al artista “PUTSASOLL” , por permitir que su precioso tema “Our breeze” ,  brinde  su magia musical en el mosaico de fotos de todos los afectados por la Malf. de Arnold Chiari.

A FEDER por su magnífica labor constante tratando de unir a toda la comunidad de familias. Haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar la esperanza y calidad de vida.

A TODOS, GRACIAS


Raros

Vídeo con subtítulos en Francés,Inglés,Alemán e Italiano.


Nota importante

El vídeo rige bajo una licencia de Creative Commons.
Contiene imágenes de los afectados por la malformación de Arnold Chiari y  que han cedido voluntariamente para participar únicamente en éste proyecto. Por lo que, se prohíbe la edición del mismo para otros fines sin consentimiento de su propiedad.

Licencia de Creative Commons
Linda Estrada by www.elrincondeunachiari.com is licensed under a Creative Commons Reconocimiento-SinObraDerivada 4.0 Internacional License.


10 Comments

  1. Hola, soy Lourdes y también estoy afectada por A. Chiari y siringomielia.
    Gracias por toda la información.

    1. Bienvenida a éste rinconcito Lourdes y gracias a ti por la visita! encantada de saludarte :)

  2. Eres una artista enhorabuena guapisima 😘😘

    1. Gracias corazón! Besitosss

  3. Muchisimas gracias por la información , y gracias por todo el apoyo que tanta falta le hace a todas esas personas que padecen estas enfermedades “RARAS”.

    1. No se merecen pues soy una más y en mi mano está ayudar en todo lo que pueda! Saludos :)

  4. Hola mi nombre es Luisa ,y mi marido padece Arnold Chari tipo 1 con siringomielia y le encantaría poder participar enviando una foto pero no se como .Gracias

    1. Hola Luisa, lamento decirte que el vídeo ya fue publicado y no es posible añadir más fotos. Decirte que si a tu marido le apetece participar, estoy recogiendo fotos con un cartel con el hashtag #chiari para el día 28 de sep (día internacional del Chiari) , con ello haré un vídeo breve y lo subiré al canal :) Puedes buscar el post en la web llamado ” un gesto por solidaridad” ahí encontraréis instrucciones. Ahí encontrarás el modo de hacerlo llegar. También puedes contactar conmigo mediante mi página de Facebook. Todos los enlaces a mis redes están disponibles en la web. Un saludo !

  5. Mucha felicidades Lynda! Tu página está increíble! Muchas gracias también por invitarme a participar en este Promo! Eres Genial! !

    1. Gracias a ti por formar parte de éste proyecto, sin todos vosotros no hubiera sido igual! un fuerte abrazo

Me dejarías un comentario? :)