Respondiento a las preguntas más recurrentes.

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A los buenos días mis queridos navegantes!! finalmente voy a dignarme a responder algunas consultas que me habéis pedido hace al menos 1 mes y aunque a algunos lo hice por email ,veo que siguen llegando preguntas  que se repiten mucho…así que mejor lo publico aunque algunas me generen demasiada impotencia o frustración.

Quiero añadir justo en éste punto,que  a partir de ahora existen dos buzones en el pie de la web a los que podéis dirigiros:            chiari@elrincondeunachiari.com   para consultas relacionadas con la enfermedad de Arnold Chiari      o      contacto@elrincondeunachiari.com para cualquier otra consulta,sugerencia o reporte.

Y vamos al lío con las preguntas que más me hacéis…


¿Qué sientes cuando haces ejercicio? ¿Andar basta?   ¿no tienes miedo? 

Preguntas muy recurrentes, todas ellas enlazadas. ¿Miedo exactamente a qué ? Daño no va a hacer…en todo caso si somos brutos ,no calentamos previamente y no seguimos unas pautas,escuchamos nuestro cuerpo y hacemos caso omiso de las  indicaciones correctas, lo que podemos obtener son resultados nulos o lesiones como resultado de ejercicios mal hechos o con sobrepeso. Más adelante, colgaré el vídeo/post con los ejercicios que yo hago Y QUE YA SE QUE ME LO ESTÁIS RECLAMANDO  DIA A DIAAAA   :D pero es que quiero hacerlo bien y lleva mucho trabajoooo!!!

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Volviendo a  la pregunta…al principio sientes dolor agudo (mezcla de los dolores derivados de mis patologías + el dolor que genera realizar un ejercicio) Hay mucha gente que no entiende el concepto: ejercicio/dolor…y es porque nunca han hecho un deporte. Hacer deporte, al principio….cuesta mucho,sientes dolor, sino hay dolor…lo que estás haciendo no sirve de nada.TIENE QUE DOLER (dentro de a normalidad). Andar 30 minutos, no es deporte…en todo caso es un ejercicio de 30 min de calentamiento, pero si hablamos de una  1 hora a velocidad moderada….sería un ejercicio cardiovascular en el que trabajamos la piernas de una manera  continuada. No basta si lo que queremos es fortalecer la zona cervical….obviamente pero ya se hablará del tema en su momento.

¿Por qué no cuelgas más información de la  enfermedad y asociadas?  

Veamos, como lo digo sin que suene mal ni moleste a nadie. Respondo de corazón…  Lo he comentado en varios post (pulsa aquí si quieres leerlo) y creo que también en algún vídeo.  De hecho  primer post fue dedicado a ello …poco más que decir del tema. Cuando una cosa es blanca, es blanca.

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No soy médico para hablar de ciertas cosas, menos si ni siquiera las tengo . Revolcarme en exceso de información  no solo no ayuda sino que, genera más dudas…y sinceramente, ni sería  lógico ni  sería coherente por mi parte llevar a más dudas a personas que ahora mismo andan un poco perdidas. Me gustan las soluciones y no darle vueltas al problema, de ahí que comparta mi recorrido en ésta aventura en busca de la sanación in extremis.  Es mi humilde opinión :)

Espero que  lo comprendáis….

Siempre hablas de actitud…¿realmente influye el  nivel psicológico en relación con la enfermedad ?

Siento decir que la respuesta es un gran y enorme SI. Pero no solo con el Chiari, sino con cualquier enfermedad que se tenga. Tengamos en cuenta lo siguiente…no es lo mismo tener una actitud negativa ….que estar depresivo , son cosas muy diferentes.  Lo que ocurre es que cuando no ponemos de nuestra parte, se puede convertir en un círculo vicioso…en el que solo acabamos hablando  de dolores ,  nos olvidamos de las soluciones, y no suficiente, si nos facilitan alguna solución…ponemos pegas antes de llevarla a cabo porque implica más dolor. Pero es lo que hay, necesitas pasar más dolor si quieres eliminar dolor, solo…no se va  a ir, ni siquiera con la cirujía.

Mi cirujano un día me dijo…”No actúes como una enferma terminal, si quieres me escuchas y sino,sigue quejándote. Opción A: reacciona y observa las posibilidades, los cambios que podemos hacer para obtener una mejoría.  Opción B: sigue quejándote,  el dolor lo seguirás teniendo  tu, no yo. “

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Ahora lo veo…antes no  podía y tan solo esperaba que los médicos hicieran por mi lo que yo era incapaz de hacer. El médico nos da opciones y un pequeño empujón, pero sino ponemos de nuestra parte, no llegaremos a ningún sitio .

¿Cómo has cambiado de actitud?

Esta pregunta suele ser  la post data de muchos emails que recibo….

Sinceramente no lo sé , no es un botón que pulse y sin más, el chip cambie. Supongo que fue un cúmulo de cosas. Me cansé de estar siempre  mal y esperar un milagro que no iba  a suceder solo. Y es porque realmente el milagro somos nosotros, los únicos capaces de cambiar de actitud y de situación.  De hecho, hay estudios científicos probados en casos con enfermos oncológicos…que una buena actitud  tanto para  afrontar la enfermedad como para el tratamiento en si, se han obtenido, no solo  buenos resultados, sino que la recuperación ha sido más rápida y satisfactoria.

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Reflexionemos un poco… :)

¿ Estás bien como para volver a tu rutina habitual?  Sé sincera!

Veamos…ésta pregunta aunque no lo creáis tiene su  intríngulis….pero voy a ser sincera un 100% ya que éste usuario  me lo exige  :)   seré literal.

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Ahora mismo hago vida “casi normal” casi….aún me queda trabajo por hacer. Pero, volver a mi rutina anterior implicaría  volver a meterme en una alcantarilla de aguas fecales que me  envenenan poco a  poco como hizo hasta  llevarse mi salud.   Todo mi esfuerzo para recuperarme se iría por la borda en un santiamén. Así que una servidora tiene la gran potestad de  lanzar al contenedor la basura  que desea, lugares y personas inhumanas que tan solo traen consigo maldad y no aportan nada bueno.  No hay que tener miedo a tomar decisiones si éstas, te traerán algo positivo :D   soy emprendedora así que ,sin miedo porque  son muchas las cosas que voy a aprender y  hacer, porque quiero y porque puedo!! Y así deberíamos pensar TODOS!!

Finalmente una pregunta que me inquieta …

Me han diagnosticado Chiari ¿es el fin de mi vida?

Son 14 los emails recibidos en un mes y medio que llevan a  ésta misma pregunta….

NO, NO Y NOOOOOOO!!!   pero por favoooor    :(

¿Pero quién demonios  os ha dicho esa barbarie? Espero que no sean deducciones personales o infundadas por personas que tienen serios problemas !!!   No tienes una enfermedad grave, no lo digo yo, lo dice la medicina…hay que aprender a diferenciar  la palabra “limitación” e “incapacidad”. Como mucho puedes estar una etapa de tu vida mal, hasta que den con tu solución más adecuada, porque la hay si optas por pasar un mal rato. Es transitorio…aunque muchos afectados no lo vean como tal, yo tampoco lo hacía, hasta que eso cambió. Y ocurrió porque yo cambié. Limitaciones…pues depende de tu caso,  y eso lo debe decir tu médico, no internet. Decir que no puedes hacer natación pero te vas a la playa en verano…debería hacer pensar a más de uno.  He llegado a leer auténticas barbaries.

Hay  gente que tiene dolor  no tratado como es debido, y   esa persona  estará temporalmente  incapacitada para llevar a cabo ciertas acciones en ese momento concreto. Como ejemplo, pongo el mío sin ir más lejos…18 meses prácticamente encerrada en casa de la cama al sofá y del sofá a la cama . Ya es cuestión de cada uno si quiere seguir así  y hacerlo crónico a nivel PSÍQUICO Y FÍSICO.

Nota: Cualquier rehabilitación trae consigo molestias o dolor.  Insisto, los milagros no existen.

Dolor>reposo>decaimiento>tendencia al sedentarismo> pérdida de tono muscular>pérdida de fuerza>agotamiento>derrota>finalmente….depresión……etc etc etc….ésta es una fórmula inevitable cuando nuestra actitud es negativa  a la hora de afrontar nuestra enfermedad por ejemplo. Y me frustra muchísimo que se llegue a pensar de ésta forma tan radical…

Como la de una lectora  que ,con su permiso para poder usarlo como  ejemplo,  fue diagnosticada de casualidad y  no tiene ni un solo síntoma. NI UNO. Pero sin embargo   a decidido dejar de practicar un deporte que lleva haciéndolo desde hace  11 años, porque ha leído en internet que es malo, a pesar de que sus especialistas le indicaron que siguiera haciendo lo mismo por salud. Ha dejado de bailar y de viajar por miedo a que se complique. ¿ Es o no es psicológico éste punto?    Reflexionemos un poquito más…

No es cuestión de quién tiene la mejor opinión sobre algo y tampoco es cuestión de creer a pies juntillas que lo que “dice la mayoría” es lo correcto, porque quizás esa mayoría ni siquiera está poniendo en práctica alguna solución para que se produzca un cambio en su vida, simplemente esperan.  Los consejos siempre deben ser escuchados, luego cada uno decide cual toma. Pero sobre todo  hay que  escuchar a los médicos, que aunque  existan muchos incompetentes…también existen buenos  profesionales.  En internet tan solo podemos encontrar demasiada información…mucha sin contrastar, buena y mala.

Usuaria Deportista :)  :  Tal y como me relatas en tu email, tus especialistas te dicen que    ” Tienes una condición física saludable e inmejorable… El deporte, es un tratamiento de choque preventivo para evitar que los síntomas aparezcan. Tu musculatura es óptima por lo que  tu  columna cervical está sana. Haces lo  que la mayoría no intenta  ni trata  escuchar. No cambies tu modo de vida porque es lo que te mantiene sana”   más cierto que la vida misma…..reflexiona un poco y echa la vista atrás. No necesitas nada más para convencerte!!!  

Ya te lo dije por email, pero lo repito, cuando yo dejé el deporte, mi calvario dió comienzo. Piénsalo…pero sobretodo, escucha a tu cuerpo y sobre todo, a la medicina.


Aquí os dejo el vídeo respondiendo a cuestiones sobre mi rehabilitación y que tanto me preguntáis ;)


directory-466935_640No voy a negar que leer algunos emails  hacen que me duela alma porque percibo ese nivel de  desesperación que yo en algún momento he tenido. Como punto y final quiero añadir una pequeña reflexión que a mi me  hizo pensar mucho…tanto, como para  empezar a moverme . Tengo fé en  que sirva para que haga pensar a quien lo necesite.

 

“Las personas sólo cambiamos de verdad cuando nos damos cuenta de las consecuencias de no hacerlo”.
Mario Alonso Puig.

Que seáis muy felices! Siempre!!

 

Me dejarías un comentario? :)