Proyecto Chiari | Vídeo | Información, testimonios,estadísticas…

  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Aunque el nombre del post parezca un caso de investigación del FBI , no es más que un proyecto que vengo “maquinando” desde el año pasado. El proyecto en si, no es más que la elaboración de un vídeo que se realizará en base a la Malformación de Arnold Chiari.

Para eso, preciso de la ayuda de la máxima cantidad de afectados , ¿por qué?

La unión hace la fuerza…


 

Os cuento mi idea de bombero

Para promover y facilitar una información correcta de lo que abarca el Chiari, no necesita un vídeo plagado de tecnicismos que prácticamente nadie entiende, ni necesita testimonios de una sola persona. Tampoco necesita dramas, solo realidad. Y en ésta realidad “chiariana” por suerte, hay de todo. Bueno y malo.

En éste proyecto lo que importa es el mensaje que brindemos tanto si la información que damos es negativa o positiva, pero siempre ajustada a la realidad. 

Contenido del vídeo previsto

  • Resumen breve de la enfermedad (introducción narrada sobre imágenes ilustrativas sencillas, ejemplos de imágenes de diagnóstico u otras pruebas realizadas (cedidas por el propietario),incapacidades,etc…
  • Testimonios audiovisuales de los diferentes casos exponiendo la convivencia con los síntomas ( agrupándolos por los tipos de Chiari existentes y gravedad)
  • Tratamientos preventivos, tratamientos farmacológicos, tratamientos invasivos (todos narrados sobre imágenes ilustrativas y testimonios de pacientes en base al tipo de tratamiento)
  • Muestra de los datos estadísticos almacenados en base a la encuesta realizada por ésta web 
  • Información geográfica de afectados
  • Mensaje final  fraseado y elaborado con “palabreos” (se elaborará un mensaje usando una palabra de cada participante audiovisual para completar el mensaje, cuántos más mejor)

Si creéis que algo paso por alto o quizás, sobra…ruego me indiquéis para tenerlo en cuenta. Se aceptan todo tipo de sugerencias!!!

Elaborar todo lo nombrado, no es tarea fácil por lo que si alguien se anima a participar ES BIENVENIDO Y AGRADECIDA HASTA EL INFINITO Y MÁS ALLÁ.

¿Qué necesitamos?

  • Vídeos testimonios. Se agradece que tenga una mínima calidad de imagen (si tienes dudas contacta conmigo)
  • Documentación clínica y pruebas diagnósticas(Sin datos personales. Aquí respetamos la LOPD !! ;) )
  • Ilustraciones editadas propias (imágenes editadas que puedan emplearse libres de derechos de autor)
  • Editores ( personas que deseen aportar resúmenes para narrativa)

CADA COLABORACIÓN QUEDARÁ REFLEJADA EN LOS CRÉDITOS FINALES DEL VÍDEO  !!!

También deciros, que la iniciativa de emprender una recogida de firmas a través de la plataforma de change. org, sigue su curso ( agilizar tiempos de espera para pruebas diagnósticas en afectados con enfermedades raras a nivel nacional ) y éste vídeo irá adjunto a dicho enlace.

La mejor manera de concienciar es escuchando por boca de quién lo sufre

Si deseas colaborar, deja en los comentarios tu deseo y en qué quieres participar o utiliza el correo chiari@elrincondeunachiari.com

 

[edsanimate_start entry_animation_type= “fadeIn” entry_delay= “0” entry_duration= “0.5” entry_timing= “linear” exit_animation_type= “shake” exit_delay= “0” exit_duration= “0.5” exit_timing= “linear” animation_repeat= “1” keep= “yes” animate_on= “load” scroll_offset= “” custom_css_class= “”]

SI AÚN NO HAS PARTICIPADO EN LA ENCUESTA, TE RUEGO QUE INVIERTAS SOLO 1 MINUTO 

 

[edsanimate_end]

[edsanimate_end]

Gracias!!! 

 

Me dejarías un comentario? :)