Sin semilla…no hay árbol.

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Sentarse a esperar a que sucedan las cosas… es como esperar a que florezca  una coliflor en  tu geranio. Sin semilla… no hay árbol.Los milagros no existen o si…. rectifico, sí existen porque….¡¡ El milagro somos nosotros!!

Sin miedo

¿Qué a qué viene tanta verborrea?  Es que después de  casi 3 meses de comenzar con mi experimento de “sino me curáis vosotros ….lo haré yo a las buenas o a las malas”….  puedo decir que ¡¡¡¡ he abandonado la morfina !!!! Y mi médico tan feliz o más que yo , sobre todo porque se alegra del hecho de no haberme conformado con las intenciones del especialista… “¿Crees que el neurólogo se equivoca en cuanto a diagnóstico? y yo le dije no…solo lo hace en la conclusión. Pero el me dejó pensando…”todo depende de ti. Lynda,echa la vista atrás”

Posibilidades

  • Se puede volver a ser la misma persona
  • Podemos trabajar
  • Vivir
  • Incluso  correr, trabajar en tacones, patinar,montar en bici, subir a una atracción de feria…

“Pero solo podrás hacerlo cuando tus músculos no sean los de ahora. Sentada lamentándote, no conseguirás que eso cambie” palabras de mi neurólogo. Cuando vuelva a verle…le pediré disculpas, porque tenía razón. Negué antes de intentar.

Hoy, estuve de nuevo en la consulta de mi médico de cabecera como cada semana…y esta vez pudo comprobar mediante examen físico como todos los “nudos” que tenía en la espalda y cuello han desaparecido e incluso, ha podido comprobar que mi coordinación ya no es lo que era….como cuando intentaba tocarme la punta de la nariz con un dedo y acababa en mi ojo o simplemente suspendido en el aire con su tembleque tan peculiar. Así que le hice éste estúpido juego ¡PERO CON UN LÁPIZ! y quedó perpleja del cambio.

 

Pero no todo no es fabuloso…Aún tengo dolor (sobre todo los días posteriores al abandono del fármaco…duros, y como no, los que provoca el síndrome de abstinencia pero ese es otro cantar ;D ) también otros problemillas que se empeñan en dar por el saco y que a veces complican un poco la recuperación (vértigo sobre todo)…. pero nada que ver con la odisea de los 11 meses de dolor agudo que he vivido desde Abril de 2015.

Logros

He recuperado la sensibilidad en la extremidad derecha,he recuperado mucha AUTONOMIA, y estabilidad  y coordinación al 100% (todo un logro) . Ha desaparecido el cansancio extremo (que evidentemente no está asociado a la enfermedad sino a la atrofia general por el reposo, conste en acta) , para mi ha supuesto un mundo….y eso que en la última semana no he podido ni andar ni hacer ejercicio alguno  ,tan solo un pequeño lapsus temporal debido a mi estado de desintoxicación :D Mañana vuelvo a la carga!!

¡¡Y es que estoy muy contenta de poder compartirlo!! Así como se dicen las malas noticias…han de compartirse también las buenas , sobre todo si sirve para ayudar a ver la luz al fondo del túnel :) PORQUE HAY LUZ SIN DUDA ALGUNA!!!!

La gravedad del Chiari se la damos nosotros en un 90%….Y ACEPTO  Y  RECTIFICO  a día de hoy, que los médicos tienen mucha más razón de la que los pacientes queremos  aceptar…e incluso aquellos con poco conocimiento acerca de la malformación y sus síntomas.

Tenemos lo que tenemos…y querer ver más donde no hay …es no aceptar que estamos “mejor” de lo que creemos. Eso es caminar ciego hacia atrás :(


Chiari: Después de 14 años ,experiencias muchas  y  conversaciones con todo tipo de profesionales del ámbito sanitario (atención primaria,neurólogos,traumatólogos, neurólogos,neurcirujanos y fisioterapeutas entre otros) puedo decir convencida y entonando el mea culpa en cuanto a los razonamientos  relacionados con la M. Chiari , que mi ofuscación temporal por sentirme tan incomprendida no era más que la necesidad imperiosa de darle otro nombre a todo lo que “sentía” ,a la negación de todo  y  darle más importancia a algo que solo la tiene si así deseas que sea…

Tiene una parte física que se agrava y se da como consecuencia de no haber hecho las cosas bien o por llevar una vida deficiente en ejercicio y alimentación (¡Trabajar y trajinar con niños no es ejercicio! es movimiento…algo muy diferente)  por lo que es rectificable y por lo tanto…a nivel físico, como es la inestabilidad por ejemplo….mejora dándole a nuestro esqueleto una musculatura ADECUADA.

No es que los médicos no le den importancia…es que la “enfermedad” en si ” NO LA TIENE ” por mucho que insistamos leche!!!  Es cierto que llevar una vida sedentaria pasa factura a cualquier persona sana y con más motivo si padeces alguna patología más,   y quede constancia que yo soy un culo inquieto y no paro quieta así que el sedentarismo no va conmigo…pero casualmente, mis síntomas se desencadenaron en unas situaciones concretas:

  • Período de estrés laboral continuado y agudo.
  • Realizar esfuerzos físicos poco aconsejables para pacientes con Chiari . Por ejemplo: empujar cajas/cargas pesadas
  • No realizar ejercicios físicos para tonificar la musculatura durante los meses anteriores.

Y es lo que hay…si quieres lo aceptas y sino, sigues con la venda colgada y a seguir pataleando en la consulta del médico.

Me gustaría lanzar un mensaje general…porque veo que hay mucha gente que se está dejando convencer por  información con poco fundamento científico probado (y pido disculpas de antemano si se mal entiende algún punto pero mi única intención  es positiva y  con ello tratar de fomentar las posibilidades que tenemos para salir de ese agujero feo que a veces nos traga ) pero es que tener que leer que la caída de pelo se debe al chiari o que se puede desencadenar un derrame cerebral….OIGAN….un poquito de por favor con la gente sensible que lee estas cosas. Una cosa es hacer un comentario y otra afirmar que un estornudo te va a provocar un ictus. A ver…no saquemos las cosas de tiesto. Cuando estoy mal (actualidad)…y estornudo (o cualquier maniobra de valsalva) , duele. Creo que en uno de los vídeos que subí se ve…pero, anteriormente cuando era responsable de mi cuerpo y me preocupaba más por cuidar la musculatura como esta patología exige y durante más de una década….¡¡NO ME PASABA NADA!! Seamos considerados con los demás…yo me lo exijo también. No es una crítica, es un llamamiento a la coherencia.

Los síntomas registrados son los que son…ser  realistas y conscientes del daño que se puede hacer al decir que una persona que tiene Chiari (tenga o no tenga síntomas) va a tener un futuro negro. NO, NO HAGAN ESO. Hay personas muy perdidas que necesitan apoyo moral y ánimo….la información ya se la dan los especialistas.¿o caso de repente todos nos hemos vuelto médicos?  Aconsejar operaciones para evitar síntomas….sin ser facultativo es innecesario y PELIGROSO. Esa persona va a  vivir con miedo !! por no hablar de que pueden llegar a  pasar parte del día viendo una y otra vez vídeos de como se practica una craneoctomía….por favor…No es justo que hagamos que pasen miedo continuo esperando a que lleguen los famosos síntomas QUE HA MUCHA GENTE NI LE LLEGAN porque llevan una vida saludable. .

Recuperarse es un hecho que puede suceder….Yo lo hice en el 2002 librándome de todo síntoma. Hay más gente así, pero obviamente no interactúan en la red porque no tienen nada que decir al respecto,están bien. Ahora de nuevo recorro el mismo camino y con la misma y única intención : Recuperación total.

Lo haré porque así lo quiero y solo así… puedo.

Aunque a mi, aún me quede el último tirón y no por ello menos significante… lo que de verdad importará es que lo conseguí. Y con todo ésto aprender de mis errores…que un trabajo no es más importante que tu vida, porque la salud no se compra con dinero y hoy por hoy….todavía he de dar gracias porque ha sido algo reversible y no ha sido demasiado tarde.


Estoy convencida de que cada uno de vosotr@s encontraréis la forma de lograrlo también porque …se cierto que queréis. Y a los que por diagnóstico y desgracia es más difícil de lograr….siento que vuestra fuerza va más allá de la mía propia y la de los demás…y espero y deseo que con eso baste aunque sea para mejorar un 1%.

Es un paso adelante, significa que te mueves hacia donde debes ir…

Os mando un abrazo muy fuerte…sobre todo a aquell@s que me animan a escribir y me mandan mensajes que me tocan el corazoncito.. que aunque quisiera hacer más por vosotr@s  el hecho de generar motivación para mi es un logro, por lo que debo de ser yo quien os de las gracias y seguir animando para que consigáis vuestros objetivos. De alguna manera también formáis parte de mi recorrido y es tan bonito, dar como recibir.

No olvidéis la semilla….

Que seáis felices!!!

 

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