Mi historia… | Chiari

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Me llamo Lynda y padezco Malformación de Arnold Chiari Tipo I.  Fui diagnosticada  aproximadamente el año 2001 y hoy vengo a contarte mi historia.

En mi caso, he sido asintomática toda la vida, he sido una persona muy activa desde que era niña, practicaba deportes como la gimnasia artística ,patinaba y años después durante una década fui bailarina de flamenco y clásico español de un modo profesional. No he sido una persona enfermiza y apenas visité al médico, jamás tuve un síntoma que indicara que algo no estaba bien.

Mi odisea particular con el Chiari comenzó en el trabajo, un día normal haciendo cosas normales, tan normales como coger un cubo lleno de agua. Tras sentir un “crujido” en la zona cervical caí redonda al suelo, sin más. Por aquel entonces trabajaba en un hospital y tuve la gran “suerte” de caer cerca de la puerta de urgencias, prácticamente  3 metros. Tuve una pérdida de conocimiento de más de 2 minutos cosa que preocupó al equipo médico al pensar que había sufrido un derrame cerebral o algo por el estilo. Cuando recobré el conocimiento y tras realizarme las pruebas necesarias a nivel neurológico ,comprobaron que era menos grave de lo que aparentó por lo que únicamente se solicitó unas radiografías  cervicales ya que sentía un ligero dolor de cabeza occipital acompañado de dolor cervical y hormigueos en el brazo derecho.

Diagnóstico: esguince cervical grave + rectificación lordosis cervical
Aparentemente al no revisar gravedad me remitieron a la mutua ya que fue considerado accidente laboral. Ya en manos de los médicos de la mutua, lo primero fue pautar un tratamiento (myolastan+analgesia) y rehabilitación. La primera sesión de rehabilitación a base de ultrasonidos fue normal, pero a partir de la segunda sesión mis problemas comenzaron a crecer como la espuma. La mayoría de los días a los 15/20 min comenzaba a sentir angustia, en muchas ocasiones acababa en vómitos. Sentía un ardor agudo en la zona cervical ascendiendo hacia la cabeza, problemas de visión (borrosa),ataques de vértigo.

Traía de cabeza a los fisioterapeutas ya que a la 15ª sesión sufría síncopes (desmayos). El especialista, me retiró la rehabilitación indicando que  era una persona joven (en ese momento tenía 24 años) y que debía incorporarme al trabajo para recuperar mi estabilidad física y emocional. Se asoció mi estado a un posible cuadro de depresión, alegando que mis intenciones eran los de alargar una baja. Evidentemente si un profesional considera que ,estoy apta para el trabajo, pues es que lo estoy, así que me incorporé dos días después. Aún con dolores de cabeza , cervicalgia y hormigueos.

2 horas después de empezar a trabajar, mientras caminaba por uno de los pasillos del hospital, caí redonda al suelo. Me vi de nuevo delante del médico que certificaba que no sufría ninguna lesión,exigí más pruebas las cuales me denegaron por no ser necesarias.

El diagnóstico era un esguince que ya estaba recuperado (tras 15 días de baja) y un cuadro de ansiedad que me llevaba a “imaginar/sentir síntomas”. Indignada, y con el informe que exigí en el que indicaron literalmente lo anterior nombrado, opté por ver a mi médico de cabecera el cual más indignado que yo , solicitó la impugnación del alta de la mutua y se procedió a la baja a través de la S.Social.

18 meses depués…

Tras haber visitado 2 traumatólogos y 1 neurólogo los cuales no veían indicativos de que hubiera nada más, mi médico en un acto de frustración porque veía el declive en mi estado de salud del último año, creía a ciencia cierta que algo no iba bien. Tras hablar personalmente con sus colegas de oficio y  con el neurólogo que me vió, exigió una resonancia magnética cervical la cual me hicieron a los 3 días exactos en un hospital privado.

El resultado…

El informe del radiólogo mostraba la posibilidad de que sufriera M. de Chiari aunque el corte no era visible ya que en la resonancia no se podía apreciar la zona superior por encima del forámen. A la semana me hicieron la RM craneal y fué casualmente mi médico de cabecera el cual me informó de la malformación que sufría. Me informó con todo detalle de la enfermedad, de los síntomas y del futuro.

Tras haber sido diagnosticada, pasé por 4 neurólogos de los cuales solo 1 estaba al corriente de esta patología.

Gracias a un médico de cabecera, al mio hasta hace unos cuantos años,  al Dr. Antonio Torrandell por creer en mi,por molestarse en contrastar información, en investigar y exigir. Si no fuera por el….a día de hoy, no se como estaría.

Qué pasó?

EJERCICIO…única pauta para mejorar ya que la intervención no asegura mejoría a largo plazo y no se descartaba la posibilidad de tener que pasar más veces por quirófano, ADEMÁS de no volver a hacer las cosas que hacía antes, osea, vida con restricciones.

Y eso hice. A base de tonificación muscular al año y medio yo ya hacía vida normal, sin síntomas , sin restricciones y sin pasar por un quirófano.

Actualidad ( abril/2018 )

En 2015/16 sufrí muchos problemas debido al estrés laboral y como consecuencia, acabé con 6 hernias cervicales 3 de ellas graves y un síndrome cerebeloso de postre (además de la aparición de síntomas) que me tuvo en cama 18 meses dependiente de mi familia hasta para ducharme. Sin poder andar sola hasta el baño,salir a la calle,ducharme…nada.

No me enrollaré y os resumo, ¿procedimiento? el mismo que años atrás. EJERCICIO Y MÁS EJERCICIO,y en 3 meses ya era capaz de mantenerme erguida y andar hasta el gimnasio que tenía a 50 metros de casa yo sola. A los 6 meses ya empezaba hacer vida normal y a los 10 meses, estaba golpeando el saco de boxeo,montándome en atracciones de feria, corriendo, patinando,etc…

CONCLUSIÓN: una tonificación muscular óptima aleja/evita  los síntomas… sino en su totalidad, mejora y mucho. Actitud y mucho apoyo para afrontar la rehabilitación porque es muy difícil y duro.Pero si vale la pena el resultado, ¿por qué no hacerlo?

Nota: todo lo que hice siempre fue bajo minuciosa revisión médica y apoyada por todos los especialistas que me han llevado. Todos coincidían en que el 70% de sus pacientes con Chiari mejoraban con deporte y en la actualidad están bien, muy bien o son asintomáticos. Tal y como he estado yo mientras hacía deporte, cuando dejé de hacerlo en 2015, tuve problemas.

Obviamente, los que están operados no pueden seguir las mismas pautas ya que el hecho de haber sido intervenido ya adquiere restricciones para muchas cosas. Aún así…antes de realizar cualquier actividad SÉ RESPONSABLE Y HABLA PREVIAMENTE CON TODOS TUS ESPECIALISTAS.

Aquí puedes ver mi experiencia con los embarazos y partos con Chiari

Dejad vuestros comentarios, sugerencias,preguntas….estaré encantada de responder! Que tengáis un feiz día!  :D

Esta entrada tiene 2 comentarios

  1. Me han diagnosticado hace poco esta enfermedad después de visitas a varios especialistas.
    Sinceramente: mil gracias por compartir todas estas cosas. Parece que para los médicos no hay nada más allá de la operación, y me alegra mucho saber que haciendo ejercicio, que a mí me da la vida, puedo mejorar. Me tiene enganchada tu blog!!!

    1. Gracias corazón !! compartir es gratis y si desde mi experiencia más que positiva puedo aportar algo por si le es de utilidad a alguien, quiero y DEBO hacerlo. Claro que puedes mejorar, solo hay que tener paciencia y buena comunicación con tus médicos en cuánto a la rehabilitación que vayas a hacer,ser constante,responsable y por delante,tener una actitud positiva (que se ve que la tienes ;) ) . Todo ayuda a una pronta recuperación. Te deseo lo mejor y te doy las gracias de nuevo por tu apoyo, los comentarios son muy importante para mi pues me ayuda mucho a saber si vale la pena lo que hago. Un abrazo y adelante con todo !!

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