Médicos: Estamos en buenas manos?

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Llevo desde el sábado ,día en el que me dieron el alta hospitalaria intentando escribir ésta entrada a ratitos ya que me cuesta mucho escribir….No es una queja ,tampoco un análisis general,es casi una reflexión obligatoria para todo aquel que sufre una enfermedad , sobre todo si es una del saco de las “raras” .

Perdidos

Quiero transmitir la impotencia y la frustración que una persona enferma, se ve obligada a sufrir por la falta de formación/información por parte de los “especialistas” que nos tratan. Y si, lo digo convencida , por experiencia propia y por las experiencias de las muchas personas que padecemos Chiari y tenemos la mala suerte de vivir en una comunidad autónoma en la que los médicos ,dan palos de ciego sin conocer a fondo la enfermedad,su sintomatología , los procedimientos a seguir tras un diagnóstico,las intervenciones,etc….

Echando la vista atrás

Me voy a remontar por un momento tiempo atrás,hace 14 años cuando me hicieron pasar por psicólogos y psiquiatras para entender que le pasaba a mi cabeza antes de diagnosticar el problema físico que padecía. Depresión,estrés o desinterés por la actividad física incluyendo el trabajo fue el diagnóstico durante los primeros 18 meses con tan solo 22 años.

Si…muchos me entendéis porque lo habéis sufrido. Los que no…poneros en nuestra piel tan solo un momento: sientes dolor físico,cabeza,brazos,manos….sientes que pierdes la fuerza de las extremidades en ciertos momentos. Entonces vas al médico y te recetan relajantes musculares y prueban un millón de cosas antes de derivar al especialista, en nuestro caso al neurólogo…más pruebas y cuando hacen diana: ahí queda. A vivir con ello…y a esperar a que un día, empeores.

Presente

Ahora ,volvemos a la actualidad…por el motivo X, en mi caso un sobre esfuerzo físico y psíquico laboral y un día empeoras. Mientras intentan adivinar el por qué, llegas hasta el punto de tener que llamar un día al 112 y rogar por una ambulancia…. llegas a la unidad de urgencias al hospital donde tu amable neurólogo te pasa consulta anualmente, y llegas con esa peculiar línea arriba del todo en tu historial médico en fluorescente que pone: ” Malf. Arnold Chiari T1, posible síndrome Arnold asociado…”  y unos puntos suspensivos que no se aún que significan. Bien, te atiende a priori el Dr/Dra  (medicina general) que entiende como quiere y escribe solo lo que le apetece de lo que relatas.Se desentiende porque evidentemente,conoce la enfermedad, pero no puede valorar sobre ella. Derivan a especialidad. Piden TAC urgente y  aparecen no uno ni dos, sino 3 neurólogas interesadas en cada una de las pruebas que te realizan en la exploración neurológica.

Pito pito colorito…

Ven indicios de cosas y hablan entre ellas en una especie de jerga o lenguaje  codificado que solo ellas y Dios entiende…te dejan ingresada en el hospital y se despiden con una sonrisa diciéndote…vamos a ver como estás mañana. Mientras tanto, la analgesia corre por tus venas en proporciones iguales a la de tu sangre…. No se si esperan a que mute, a que me regenere sola o un ángel baje y obre un milagro con una varita mágica sobre mi cabeza malformada y les deje tranquila.

24 horas después, estás peor y dado que , en la exploración ha resultado positiva una maniobra que solo ellos saben pronunciar, toman una decisión: punción lumbar. IMG-20160328-WA0002_1459184721931Entro en estado de alerta sabiendo que es una prueba  totalmente contraindicada en pacientes con Chiari. No solo ignoran mi alegato,ignoran que también entré con un dolor punzante en la zona lumbar donde pretenden pinchar…y proceden a ello sin ningún pudor. Aunque a mi no me supone ningún malestar el pinchazo, presento una convulsión y vomito sobre la sábana sin piedad alguna….no sólo la emprende conmigo por “no avisar” de que iba a tener una convulsión …a ver como iba a saber yo que mi cuerpo experimentaría eso!!!  Días después, el dolor lumbar aumenta. Y las neurólogas hablan de mi caso, comparado con “casos vistos en internet” …eso me basta para entender su falta de formación en esa patología.

Especialistas desentendidos

Mientras tanto, mi neurólogo, que estaba cómodamente en su despacho una planta abajo no se dignó a bajar ni un solo día…tan solo hablaba telefónicamente (a una planta de distancia…)con el resto de equipo de neurología que me visitaba.

Dando golpes de ciego

Tras una exploración tras otra,llegan a la cuenta de que padezco un y cito textualmente:  “Dudoso síndrome cerebeloso sin que sea visible en la neuroimagen… ” y más puntos suspensivos. Parece ser, y según me dicen testigos que estuvieron presentes en las exploraciones, mi lado derecho parece tener problemas en ciertas pruebas (temblor y descenso de los miembros sostenidos en altura, pérdida de coordinación al andar cayendo siempre hacia el lado derecho y falta de sensibilidad en antebrazo derecho…) me gustaría entender como se puede fingir todo eso….yo trato de entenderlo.

Acabó bajando la Dra. Jefe de la unidad…solo para cercionarse de que la información que le llega de las exploraciones es cierta…repite y confirma la teoría. Signos presentes en pruebas físicas sin embargo no se ve el daño en la neuroimagen. Más de lo mismo….todos son muy listos. Alta médica con una medicación para caballos salvajes: antiepilépticos,relajantes, y cóctel de analgesia variada que no ha funcionado desde que salí…

Y repetimos

Hoy, tuve que ir a urgencias a mi ambulatorio a pesar que en dos días tenía cita con mi médico de cabecera. El dolor es insoportable,ahora el de espalda también. Sustituye la analgesia pautada por ellos y me da un fármaco mórfico que me asegura que me rebajará el dolor. Al tener conocimiento de las pruebas realizadas su primera pregunta ha sido: ¿Como demonios te han hecho una punción con Chiari sin saber en qué estado esa zona lumbar, ya que no te han hecho ninguna resonancia de la zona?

Y tuve que responderle con otra pregunta: ¿ Y por qué esa pregunta me la hace un simple médico de familia , y no se la planteó ninguno del equipo de 4 neurólogas entre ellas jefe de unidad + mi neurólogo actuando en la distancia?

La conclusión en confianza ha sido, Lynda…márchate a Barcelona ya, no esperes más. Aquí no pueden ayudarte y allí si. Y tiene más razón que un santo.


Sacar vosotros vuestras propias conclusiones…. :(

Un gran abrazo

Me dejarías un comentario? :)