Luces | La película con fines benéficos que dará visibilidad a la Malformación de Arnold Chiari

WebMaster/ Abril 24, 2017/ CHIARI, CRITICINE/ 10 comments

Qué mejor título que Luces , para abrir los ojos al mundo y mostrar lo que implica vivir con una enfermedad rara. Una bonita manera de dar visibilidad a una enfermedad que hasta hace muy poco, dejaba en completo desamparo a tantos afectados. Desconocimiento, diagnósticos tardíos, casos intratables…muchos hemos tenido suerte de contar con profesionales cualificados que han sabido conducir nuestra salud, pero a otras tantas personas, les ha costado decir adiós a todo lo que un día formo parte de su vida. Un trabajo, un deporte, un hobby…

La malformación de Arnold Chiari lleva consigo esa lacra, aunque por suerte, es una realidad que está cambiando con los años, pero nos queda mucho trabajo por delante. Necesitamos ser vistos, necesitamos ayudas para la investigación y necesitamos profesionales que se impliquen. Sobre todo para los casos que están por llegar, por los casos infantiles que por desgracia son más complejos que en los adultos. Si…necesitamos demasiadas cosas pero que no son un imposible sino, una necesidad que puede cambiar si el sistema cambia, y el único modo de que cambie es con mucho apoyo y mucha disposición para llevarlo a cabo.

Toda ayuda es bienvenida

Luces es un largometraje dirigido por Alfredo Contreras y escrito por José Luis Pedrero productor, guionista y compositor musical . Basada en un hecho real, narra la complicada historia de una joven que sueña con ser bailarina pero que desgraciadamente, padece una enfermedad rara que la limita para alcanzar sus objetivos artísticos.

Afinidad  con el personaje

Me he sentido tan identificada con la historia de Luz,su personaje, que he llegado a pensar que se trataba de mi propia vida plasmada en una película. Aunque yo por suerte, en mi carrera profesional como bailarina, jamás tuve síntomas problemáticos graves derivados de la enfermedad. Pero si sé lo que es “sentir” esa presión desmesurada en la cabeza cuando giras con más fuerza de lo normal, sé lo que es bailar con un millón de estrellas en el campo de visión y sé lo que es, tener que medir esos grandes esfuerzos para no lamentar después.

No quería trabajar en una oficina, no me llenaba la idea de trabajar alejada de la música. Canto,bailo y toco el piano desde que era muy joven, y no encajaba mi vida fuera de ese mundo…y así estuve muchos años disfrutando de aquello que hacía, y sigo haciendo en mis ratos de ocio. Pero fácil no fue, ni es, ni será…siempre habrá un condicionamiento, por mínimo que sea, incluso yo que estoy bien y me veis hacer la gansa,  haciendo el pino o la lateral, tengo restricciones.

Apoyando a FEDER

Luces no es solo una película más. Es un proyecto benéfico que apoya a FEDER ( Federación Española de Enfermedades Raras ) realizando una labor solidaria en apoyo a los afectados de alguna de éstas enfermedades poco conocidas como puede ser el Arnold Chiari y por eso, tienen mi apoyo incondicional y aunque sé que es pedir mucho, me gustaría también contar con vuestro apoyo para difundir en vuestras redes sociales.

Solo un gesto, solo un click. Y en Octubre de 2017, que todos apoyemos el proyecto sentados en el cine con una bolsa de palomitas mientras disfrutamos de Luces.

Aquí el primer trailer

Trailer LUCES – Día Mundial de las Enfermedades Raras from Blue Tear Producciones on Vimeo.

Agradeceremos tu apoyo con la difusión en las redes sociales. Ayúdanos a iluminar el camino :)

Puedes dejar tu comentario más abajo. Me ayudas???

10 Comments

  1. Hola este año me han descubierto que tengo esta enfermedad ahora entiendo cosas y es verdad lo que la chica pasa nadie te entiende.

    1. WebMaster

      Hola Montse! así es, a veces tienes que vivirlo para entenderlo. Un saludo

  2. Hola yo estoy operada de Chari lo pasé muy mal y con todo eso no e quedado igual pero bueno gracias a Dios lo puedo contar si puedo ayudar en algo pónganse en contacto con migo

    1. WebMaster

      Hola Tamara, no pierdas la fuerza y la esperanza de mejorar, actitud y positivismo es fundamental. SI quieres participar en un vídeo de promoción sobre las enfermedades raras, para promoción de la película Luces (basado en un caso de Chiari) contáctame por email y envía una foto tuya (a tu elección). Saludos y cuídate ;)

      1. Me encantaría colaborar 😊😊

        1. WebMaster

          Puedes enviarlo a contacto@elrincondeunachiari.com o bien a través de la página de Facebook. Saludos!!

  3. Mil gracias , en México no hay seguro si no trabajas con nomina y yo he sido estilista así que no tengo la manera este síndrome me tiene imposibilitada no tengo fuerzas y ya todo los medicamentos que me han dado desde diciembre ya los vomito solo estoy con lirica,desde mi país si es preciso hacer también algo para ayudar a personas como nosotras estoy dispuesta, Dios no me abandonara

    1. WebMaster

      De verdad que ésto me genera mucha impotencia y es precisamente por ésto, que necesitamos un movimiento general…Estamos en contacto, no pierdas la esperanza :)

  4. Soy mexicana me han detectado el sindrome de arnold chiari , estoy sin atenciòn pues ni un neurocirujano me ha querido ayudar a menos que pague casi 200 mil pesos mexicanos, no cuento con esa cantidad ,estoy desolada :(

    1. WebMaster

      Hola!! Si te soy sincera no se como está el sistema sanitario en tu país pero me parece increíble que estés sin atención. Permíteme que consulte con conocidos de tu país para intentar ayudarte. Me comunicaré contigo vía email. Saludos y mucho ánimo!

Me dejarías un comentario? :)