Diario de una paciente

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Revisando entradas antiguas las cuales tenía pensado borrar, me ha hecho pensar que pueden incluso ser de utilidad para aquellas personas que están pasando por una situación similiar y no ven la luz al fondo del túnel. Así que,  para no perderlo en el olvido y hacerme recordar mi mala actitud en algunos momentos…he decidido que voy a recopilarlo y nombrarlo como diario de una paciente. No voy a modificar nada del texto, aún estando en desacuerdo conmigo misma es preferible dejar “mi realidad transitoria”… sentimientos,pensamientos,incluso mi propia verdad…Para los lectores recientes, decir únicamente, que yo en éstos momentos a nivel de salud , no solo estoy  bien, sino…que estoy mejor que antes por no decir: perfecta ;)

DIARIO DE UNA PACIENTE 11/09/2016

Por fin puedo decir: ¡ Hola de nuevo ! y con demasiado para contar…

Creí que tardaría menos en volver , y me hubiera gustado continuar con los planes que tenía, aunque los retomaré enseguida  que pueda. Me han sucedido muchas cosas malas  que me han traído problemas de salud y de los gordos …

 

A principios de agosto empecé a empeorar en lo que a dolor se refiere y me vi obligada a guardar el más riguroso de los reposos mientras la medicación (ya duplicada) hacía efecto…pero de poco sirvió ya que, el mórfico también dejó de hacer efecto, el dolor se potenció demasiado y  acabé de nuevo hospitalizada, ésta vez por un período de 10 días. Recibí unos cuidados excepcionales por parte de las auxiliares y de mis enfermeras preferidas con su paciencia infinita. Y quiero y debo hacer mención, de lo bien que hicieron su trabajo cuando mis madrugadas se hacían imposibles, una incluso una de ellas se ofreció a darme un plato de sopa caliente a las 3 de la madrugada en mi primer día de ingreso, no es su obligación…eso es vocación. Una gran diferencia y que hace mucho cuando estás en una situación así.

Pero también a su vez, necesito exponer las carencias de algunos profesionales “médicos” en cuanto a mi caso en cuestión ya que , por sus fáciles diagnósticos elegidos al pito pito colorito y sin mirar demasiado algunas pruebas, me han complicado más la salud si cabe.

Iremos por partes empezando por recordar que yo estaba pendiente de ser valorada por la unidad del dolor y neurocirujía (aún con meses por delante en la lista de espera) . Muchos lo saben pero a los que no, os cuento brevemente que meses atrás logré recuperarme a base de ejercicio con ayuda de suplementos para la regeneración de cartílago, y que tras mi alta médica, sin medicación y con la felicidad más absoluta por volver a ser auto suficiente en la normalidad ,regresé al trabajo…pero se vió truncado un 27 de julio, justo 10 días después. Pasé por urgencias 2 veces hasta que 2 semanas después…se complicó mucho más.

Entré en urgencias con un dolor cervical desorbitado y una cefalea fuera de lo normal acompañado de vómitos, mareos fuertes y rampas en un brazo…. Tras 2 bolsas de nolotil y 1 de dexketoprofeno por vía intravenosa en una sala de espera…el dolor no remitió ni un ápice. NADA.

 

La doctora preocupada por mi evidente estado lamentable al borde del colapso, pidió otro tac  para mi colección de este año que consta nada más y nada menos que de 4 tac, 2 resonancias cervicales y 5 resonancias cerebrales. No se que pretendían encontrar más…oro seguro que no, quizás una pizarra que les indique cual es mi problema ….como si no fuera obvio. Pues bien…todo igual. Chiari de leve descenso…5 mm, artrosis cervical, 3 hernias discales grave, 3 leves y una lordosis  demasiado “anormal” tal y como reflejan informes , más de lo mismo. Muchas caras raras al hacerme la exploración neurológica, reflejos alterados (babinski patológico, descoordinación…) y el famoso síndrome cerebeloso que solo aparece cuando la función de circo se anima. La neuróloga que me trataba, tuvo la brillante idea de contactar con la unidad del dolor para valoración ya que estaba allí y no prolongar mi tortura…al día siguiente, ya los tenía en mi habitación de hotel.

Solo necesitaron 10 minutos (iban con prisa porque ni siquiera hablaron conmigo) para  llegar a la  conclusión después de clavarme el dedo en 10 sitios: que eran contracturas. Osea…¿estoy ingresada en neurología por contracturas? bueno…dejaremos a los especialistas hacer su trabajo y no me adelantaré , pensé.Ellos sabrán como quitarme el dolor y a mi me da igual de donde venga. Es una solución y me vale.

Dado que mi desesperación era visible hora tras hora , supongo que por las veces que tocaba el timbre a las enfermeras (ya ni contestaban por el altavoz, venían con los calmantes a cuestas) contactaron con los médicos de urgencia puesto que estaba afectándome ya a otros niveles  decidieron “medio sedarme” en su profunda desesperación por aliviar un dolor que peleaba con guantes de clavos.

Petidina , la bolsa de la paz transitoria que me hacía montar en la noria más alta del planeta. 2 horas de pura paz y felicidad imperturbable.

Mi sorpresa fue ver a la celadora a medio día con una silla de ruedas y un destino prometedor. Mi estado no era para esperar …según el equipo médico que vino a verme sin que yo fuera consciente. Ya en la unidad del dolor me tumban boca abajo con dificultad entre 4 personas en una camilla en la que yo no podía estar por la postura a nivel cervical, pero aún así y con la petidina galopando por mis venas…me dije, aguanta….te van a  ayudar y esto pasará. Así que aguanté mientras me explicaban las acciones que iban a llevar a acabo: electroterapia  estimulación de los puntos gatillo, trigger o como se llame. Para mi chino mandarín…solo les dije a modo de súplica, por favor…hagan lo que quieran , no me hace falta saberlo, pero háganlo de una vez. Y eso hicieron…. empezaron a clavar agujas por todo mi cuerpo, como en la foto…a las órdenes de :  no te muevas bajo ningún concepto.

electro-puncion-seca-dos

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Y realmente estos no me molestaron…el problema fue cuando llegaron a la espalda, concretamente justo encima de las nalgas.

Ahí empezó mi tortura. No solo gritaba de puro dolor sino que entré en una taquicardia insana, con convulsiones y sentía tanta presión en la espalda hasta la cabeza que aún teniendo agujas por toda la cara/cabeza, brazos y manos…. yo me llevaba las manos a la cabeza intentando arrancarme el pelo.Me clavaba más las agujas y las sentía en la piel de un modo espantoso, pero nada que ver con el dolor que sentía en la parte más baja de la espalda, en los ojos y en la parte superior de la cabeza (en la zona de la fontanela), un lugar donde no suele dolerme JAMÁS. El equipo de la unidad hablaba entre ellos al son de: ” pero si solo tiene un MINI-CHIARI ESO SI…TIENE UN PROBLEMA CERVICAL SERIO PERO… no es para que entre en este estado ¿qué hacemos?”. Gracias a Dios o a la coherencia de uno de los 5 médicos que salieron de la nada gritó: quitárselos ya!! mirar su tensión (estaba a 7/3 y 155 pulsaciones p.m.) ,  corrieron a apagar el aparato que me estaba electrocutando las neuronas y retiraron con dificultad las agujas ya que yo me las había arrancado, movido y reclavado. Me tuvieron media hora en la camilla sin entender que me pasaba, me dieron un vasito muy pequeño con unas gotas azules muy amargas

. La mandíbula la tenía casi desencajada y finalmente, tuvieron que cancelar las pruebas y mandarme a la habitación sin entender que había pasado bajo el informe de “Fibromialgia (positivo 18/18). Se cancela procedimiento por hiperreactividad a puntos gatillo y dolor moderado,shock , no se puede proceder.  Estado afectación general masivo. ” Yo no entendía nada y solo sé que eso que me dieron, me hacía babear mientras volvía en silla de ruedas.

La doctora vino a verme una hora después y tras echarme la bronca del 15 por no haberme movido de la cama desde el ingreso (3 días si no voy mal) me dijo que la unidad de dolor ya me había pautado la nueva medicación, que la iban a aumentar y que iban a esperar 24 horas de evolución de dolor y quizás alta si todo iba bien. Que me levante y ande…aunque me explote la cabeza. Bien , eso hice. Cuando se fue…me hice la valiente ,aproveche y entré en el baño a ducharme, sola. Mientras me lavaba la cabeza sin más me vi en el suelo, para mi suerte había puesto la banqueta “por si el caso”  y medio amortiguó el que me abriera la cabeza contra la baldosa.Aún así me hice daño y casi me arranqué la vía la cual tuvieron que cambiar porque la doblé. Tiré de la alarma de la ducha y en seguida entraron 3 personas entre ellas 2  enfermeras y la auxiliar.

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¿Cómo se te ocurre ducharte sola cuando te estamos dando oxicodona y cloruro mórfico? eso me dijo la enfermera…sacad vosotros las conclusiones del por qué una enfermera tiene más sentido común que la doctora.

Me terminaron de aclarar como un bebé recién nacido, me secaron, me pusieron la bata pijama amorfa  y hasta me peinaron. Entre 2 me llevaron en brazos a la cama y contactaron con el médico sin pensarlo. Más gotas azules, pinchazo en la barriga y en el brazo. Otra bolsa colgando en mi palo de suero y mucho sueño.

Solo sé que pasaron 3 días más hasta que otra doctora habló con mi familia y ésta le dijo, lleva 3 días sin abrir los ojos, hay que darle de comer en la boca,  llevarla al baño….no es una enferma terminal!!! por suerte, estaba de acuerdo y ese mismo día, decidió eliminar la medicación pautada por la unidad del dolor…aquellas gotas azules del paraíso divino que no me permiten recordar las conversaciones que tuve con las visitas que recibí……desaparecieron y pasé a tomar 8 medicamentos que me limitaba a tragar sin mirar..y realmente estaba controlada en cuanto a dolor, eso si. A base de Petidina…ésta vez intramuscular y cada vez que me la administraban…moratón y bulto (que aún me dura tras 15 días)

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El último día, aparece la neuróloga. Te voy a dar el alta porque “CREO QUE TU DOLOR SE DEBE A UN FACTOR PSICÓGENO”…para quien no entienda lo explico:  me estoy provocando el dolor psicológicamente….¡¡CLARO!! como no se me había ocurrido, no tengo otra cosa que hacer que joderme a mi misma (perdonarme la expresión, pero no puedo decirlo de otra manera) .

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Eso implica que soy IMBÉCIL o algo por el estilo. Así que…yo….adoraba los pinchazos diarios en la barriga, el hinchazón que me provocaba, las vomiteras constantes encima de mi misma, depender de todo el mundo para moverme incluso en la cama, tener que pulsar el botón de alarma a las 4 de la mañana porque necesitaba la dosis antes de que la masa cerebral me saliera por los oídos ….una situación adorable ¿no? algo como para auto provocárselo!!!  Y no contenta de su trabajo…añadió, para dejar clara su buena formación profesional, que el dolor de cabeza no es un síntoma del Chiari. Aquí ya me dije…se acabó.

Dejar mi salud en manos de alguien así , es como regalarle a Freddie Krueger un guante de  cuchillos nuevos de Albacete y luego ofrecerme al descuartice.

En ese momento yo solo quería golpearla con el palo del suero pero pensé, no. Mejor coge el alta y lárgate de aquí  ya, cuanto antes. Y eso hice.Sin poder andar sola, comer sola, ir al baño sola o ni siquiera levantarme sola. Para ella eso era algo normal a lo que yo me tenía que habituar porque, así iba a ser. Y a las 12 horas de salir el dolor volvió…esperé en cama sin moverme con mi paciencia infinita 24 horas más recordando la maravillosa petidina de la que ya no disponía.

Hasta que me dió por ver que es lo que me había pautado para aliviar mis dolores: 3 antidepresivos, 1 ansiolí0tico, 1 medicamento para la epilepsia,1 para no se que tipo de esquizofrenia y omeoprazol. Para el dolor, 1 desketoprofeno , solo si duele y solo uno.

Depresión, ¿Esquizofrenia? Indignada, empecé a contar los días que llevaba con esos medicamentos, 6/7 días si mis cálculos no fallan. 7 días medicada para enfermedades que por supuesto no tengo y que no me permiten ser autónoma  ¡¡¡¡ maldita sea!!!! Me quieren tener atontada pensando que así…mi cabeza dejaría de “auto provocarme” el dolor pero claro olvidaron que yo estuve conectada a la analgesia intravenosa 10 días. Eso no se pensó y creyeron que podía sustituirse por 1 dexketo al día y evidentemente….no bastaba.

Y no basta porque el dolor está provocado por un problema físico no mental.

Sin más y sin pensar……. Y POR FAVOR!!! NO HAGÁIS ESTO JAMÁS EN VUESTRAS VIDAS….!!!  suprimí todos los medicamentos a excepción del antiinflamatorio  (dexketo)….el resultado fue una de las cosas más espantosas que mi cuerpo ha experimentado (dejaremos lo de la unidad del dolor para el olvido, nada se acerca a eso, ni los partos!)…

  • Alucinaciones
  • Paranoya
  • Pesadillas
  • Cansancio extremo
  • Fogonazos en la visión con los ojos cerrados
  • Destellos anormales en el campo de visión , a veces con manchas oscuras.
  • Espamos en la cara
  • Ansiedad
  • Mioclonias en las extremidades inferiores y superiores (espasmos musculares involuntarios propios de la epilepsia)
  • Problemas digestivos
  • Taquicardias constantes
  • Temblores exagerados a nivel general
  • Tics
  • Estado constante de agitación, nerviosismo desorbitado
  • Mandíbula rígida, apretaba tanto los dientes que me dolían los oídos

Así estuve 4 días…experimentando un síndrome de abstinencia brutal que alteró todo mi sistema nervioso.  Y el problema fue…que al descontrolarse, mi musculatura sufrió una rigidez mientras me desintoxicaba y  contracturó hasta el músculo de los párpados.

Pero…aún así, al dejar esa medicación yo pude volver a andar, a comer  y a ir al baño sola sin caerme. Pero el dolor seguía su curso….y seguía experimentando problemas nerviosos debido a la bestialidad que cometí suspendiendo de golpe todo ese cóctel en vez de ir al médico y retirarla poco a poco, como es debido. Empecé a tomar Dexketoprofeno cada 4 horas como resultado un total de 6 por día cuando como máximo se pueden tomar 3. Mi sistema digestivo no pudo con ello lo cual, empecé a sufrir unos ardores y dolores espantosos, desde el estómago llegando hasta la boca. Tenía el esófago completamente abrasado por los ácidos del estómago y me llené de llagas…por lo que también tuve que suspender esa analgesia.

El pasado día 3 de septiembre por la noche…tras unas 15 horas sin un ápice de analgesia ni  otro medicamento, mi cuerpo no pudo más y el dolor se multiplicó por 5, no podía tomar nada, todo lo que entraba salía. De madrugada el cuello parecía que cada vez se hacía más corto ya que me encojía, y cada vez peor. A primera hora de la mañana mi marido tuvo que llevarme a urgencias…pero ésta vez, al otro hospital de mi ciudad, Son Espases. Y GRACIAS AL CIELO!!!!!!

Me atendieron como nunca, y me sentí entendida y comprendida. A pesar de no ser mi hospital de referencia y podían haberme enviado al mio puesto que está muy cerca  y allí tienen mi historial (no comparten historiales y tuvieron que empezar de 0 partiendo desde el 2002) me atendieron si o si . Ninguno de los 3 profesionales médicos que me atendió puso en duda una situación que era evidente, hay problemas físicos visibles en neuro imágenes que desencadenan mis síntomas. Porque por mucho que digamos que el aspecto puede ser otro y sentir dolor… que la procesión va por dentro,lo siento pero no estoy de acuerdo. . El dolor se ve de muchas maneras (hablamos de dolor intenso obviamente…). Yo estaba del color de la cera, mi aspecto era,  y sigue siendo enfermizo hasta hacerme parecer otra persona, tengo los ojos hundidos por la falta de descanso, por no hablar de mis tensiones que estaban tan bajas que  las enfermeras cada media hora tenían que  controlarme y no había modo de subirla. Por lo que me dejaron monitorizada.

Y para que veáis la diferencia de un hospital a otro:  En Son Llázter…se limitaron a tratarme como una enferma terminal y me dieron cuidados paliativos tras hacerme esperar 7 horas de reloj entre sala de espera y boxes.

Y en el otro sin dudar, primero controlaron el dolor, más TAC  y después buscaron soluciones rápidas entre todo el equipo de neurólogos y neurocirujanos de guardia a pesar de estar en plena intervención en un domingo por la mañana. Pero al día siguiente yo ya estaba sentada en la consulta del neurocirujano,sin listas de espera y tras revisar 6 resonancias de cabo a rabo no le hizo falta más que observar mi columna a simple vista. Lo preocupante es la “chepa” cervical que tengo a la que ya no se puede llamar lordosis debido a su gravedad y ahora mismo lo más preocupante por el grado de curva que presenta en la última RM. Eso complica las hernias y las hernias pueden provocar problemas con el Chiari. Pero hablábamos de las posibilidades de recuperación que había a corto plazo, ya que lo logré la última vez y sola…se podría  volver a  probar conjuntamente con un buen tratamiento previo contra el dolor y para eso con la unidad de dolor de ese hospital. Esta vez sin electroterapia :) , si el resultado no es bueno en un plazo de 2 meses ya estaríamos hablando de opciones invasivas.

Me gustó su análisis: “no podemos descartar  de donde viene el problema , pero podemos empezar a tratar de un modo individual tus problemas que son evidentemente físicos “

No descartó en absoluto  el chiari  e incluso barajó la posibilidad de que ahora   esté complicando un poco el “asunto” (dolor al estornudar no es un síntoma cervical sino del propio Síndrome de A. Chiari)…aunque ambos creemos que mi caso es recuperable sin ningún tipo de cirujía, pero también con algunas restricciones a revisar y respetar para evitar recaídas que cada vez serán peores.

Sé que no es mucho, pero para mi es un todo…desde el 20 de abril de 2015 no han dejado de decirme que me acostumbre. Y tuve que ser yo quien no se conformara y decidiera arriesgarme a empeorar o recuperar. Ahora al menos , un especialista ha analizado de cabo a rabo todo mi historial, y es el quien no se conforma. Sigo siendo una persona joven.

Parece que ésta vez no caminaré sola…. eso me da mucha confianza y tranquilidad.

Así que a partir de mañana…mientras se tramitan los procedimientos administrativos para mi cambio de hospital…comienza la 3ª  lucha por recuperarme, aunque sé que ésta vez es la más complicada porque tendré que hacerlo sin una medicación fuerte que  me respalde como la otra vez y tendré que desarrollar más si cabe mi tolerancia al dolor…es cuestión de probar y ver que pasa.

Puede ir mal….¿pero y si va bien? :)

Ahora ya sabéis porque no respondía a vuestros mensajes…no me es aconsejable estar delante del ordenador así que iré respondiendo a medida que pueda y las publicaciones tan solo serán a modo de “estados” que veréis  a través de mis redes sociales para que podamos ver juntos la evolución o el desastre :)  Cuidaros mucho, que de todo se sale…

Besos a tutti!!!

 

 

 

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