Debate Chiari | Protocolos, tratamientos,opiniones y decisiones

WebMaster/ Junio 28, 2017/ CHIARI/ 0 comments

Tenía previsto escribir ésta entrada después de acabar el dichoso vídeo (que aún estoy editando…y no veo fin :/ ), pero me veo obligada a adelantarme sin tener las entrevistas grabadas a los neurólogos ni toda la documentación clínica que cordialmente me ofrecieron para compartir y comenzar un debate chiari (qué original!) para comentar el tema que tanto nos trae de cabeza  a la mayoría. Voy a tratar de ceñirme al asunto sin exponer mi punto de vista porque además , no procede (luego pasa lo que pasa y me tachan de confundir a la gente ;) )

NOTA: solo hablaré de los casos de chiari tipo I no operados , con descenso leve (<9) y sin complicaciones o patologías asociadas. Osea, chiari pelao y mondao! Y solo en España, ya que desconozco la situación en el resto del mundo (a excepción de EEUU, que son unos máquinas y realmente expertos en el tema)

 

 

 

Protocolos, tratamientos, opiniones y decisiones…

 

Protocolos

Ayer visité un neurólogo con mi lista de preguntas sobre el chiari en la mano , pero no sobre mi sino, para conocer el por qué de esas “historias” que revolotean por grupos ,foros y páginas de facebook en la que hablan sobre la desinformación que hay con la enfermedad, el choque de opiniones entre facultativos, y un sin fin de burradas que se afirman a la alza , me llevaron a aclarar de cara a cara con un especialista para ver qué opina. ¿ Por qué ocurre ésto ?

No esperaba escuchar tanto. Tampoco esperaba ver tanto. Y de ningún modo esperaba encontrar un protocolo de actuación (para pacientes con chiari)  público y compartido en el sistema de la seguridad social. Estuve a punto de suicidarme con su fonendoscopio…así me quedé. No por mi , porque al fin y al cabo yo he tenido suerte en general, pero me acordé de todos aquellos que sufren situaciones de desconcierto…y se ponen en contacto conmigo a través de la web o redes sociales.

Creí en todo momento, que esa desinformación era una realidad. Pero viendo el documento no entiendo de ninguna manera por qué existen médicos que actúen o desinformen a sus pacientes de éste modo.

Mi neurólogo, amablemente respondió todas mis preguntas (ya os iré hablando de ello) Perplejo, incluso puso en duda que aquello que yo le estaba relatando fuera cierto   ( notas de  comentarios, emails y mensajes de afectados completamente perdidos y confusos ) Nota: se ha respetado según la LOPD (ley orgánica protección de datos) lo que significa que en ningún momento es revelada la identidad del afectado y solo se toman notas del contenido para fines aclaratorios y de investigación, al igual que los ejemplos de casos clínicos reales que se me aportan, no son desvelados en ningún momento.

Irresponsabilidad, falta de profesionalidad…son algunos de los términos que usó. Lo peor de todo, fue conocer la antigüedad de ese protocolo. Nada más y nada menos que 12 años. No está mal.

Tratamientos

Tratamientos, si en plural. Porque los hay…otra cosa es que el paciente acceda o no a tomarse la molestia de intentar, esa es otra de la que ya hablaremos porque los hay que se niegan antes de…

” Ejercicio diario como método preventivo. No se recomienda la práctica de Halterofilia con pesos superiores (>100 kg) por Valsalva extremo) “

 

Ésta frase figura en el procedimiento en la base de datos de la SS. Para mi no es nueva ya que fue lo primero que me pautaron en el 2002 aunque ellos añadieron también “evitar deportes de impacto” (que ha día de hoy hago sin problemas),  me ha costado muchas discusiones con muchos afectados en los que se me acusó de “irresponsable y de incitar a la gente a hacer lo que a mi me da la gana” ya que ellos AFIRMAN que el ejercicio está contraindicado con pacientes chiari tipo I ( tal y como dije antes, sin operar,descenso leve y sin otras patologías o complicaciones). Yo tan solo exponía mi caso para mostrar que se puede hacer mucho más…y en ningún momento pretendí nada con ello, pero sacar conclusiones es gratis al igual que atacar escondidos detrás de un perfil de una red social.

  • fisioterapia
  • osteopatía
  • acupuntura

Son algunas  de las alternativas no invasivas que pueden realizarse a conjunto del ejercicio en caso de agravamiento de síntomas.

Intervención

Hay gente que piensa que estoy en contra. Puede alguien decirme porque iba a estar en contra de un tratamiento que es necesario para paliar los síntomas de algunos pacientes aunque padezcan chiaris “pelaos” ???????? Nada en absoluto y nada que debatir cuando un conjunto de especialistas en los que normalmente los compone 2 neurólogos + 2 cirujanos +  la aprobación del jefe de equipo de la unidad, decide que es el procedimiento adecuado a ese paciente.

Pero …(existe un pero), también es archiconocido entre los neurólogos , la “agilidad” en meter bisturí en cierta comunidad autónoma e incluso lo tachó de “centro de investigación” , algo que ya había oído años atrás. Yo todavía estoy esperando respuesta de ese hospital al email que envié. He visto las estadísticas y ciegan. No somos conejillos de indias…y es muy fuerte que un hospital pionero, se nieguen a recibir derivaciones de otras comunidades y pacientes que declinan la intervención (por miedo, los hay y muchos) pero que quieren ser vistos por los ilustres expertos en chiari y creo que su derecho tienen . Qué pasa que solo atienden pacientes que se van a operar?  pero ésto mejor lo hablamos cuando me contesten…si es que lo hacen.

Da que pensar oigan…y no tiene ni pies ni cabeza.

Otra buena ? De dónde se ha sacado la historia de …si te operas asintomático , frenas la enfermedad. Ay amigos!! de verdad que a veces opinamos sin preocuparnos primero por investigar y corroborar información con la documentación clínica existente. No diré nada al respecto, solo os invito a que elaboréis una lista de preguntas como hice yo y la llevéis a consultas…

Opiniones

Se puede iniciar un debate en un post cualquiera. Twiter,FAcebook…y desencadenar el apocalipsis para algunas personas que acaban de ser diagnosticadas.

Todos opinamos. Entre familia,amigos…pero cuando hablamos con más gente afectada ¡OJO! un poquito de tacto y sentido común.

¿ Somos conscientes de lo que decimos y el daño que podemos hacer ? NO, ya lo adelanto. Y aquí me voy a poner seria de narices porque es un tema que ya me repatea el estómago hasta la saciedad ante tanta  irresponsabilidad y añadiré, ignorancia.

Ejemplos varios…

“A mi hoy me puede doler la cabeza, la pierna izquierda, tengo vómitos por un mejillón en mal estado que me comí y se me empieza a caer el pelo como si fuera mi perro en plena muda, tiene que ver con el chiari? “…y las respuestas son de esperar. Oh si, chiari culpable.

“Tengo anemia, tiene que ver con el chiari? “..chiari culpable

Señores…los síntomas los registra la medicina, no ustedes. Primero deberían aprender sobre su enfermedad para que entiendan qué es y ahora me viene a la cabeza, un grupo que elaboró una diosa chiriana y que hubiera tenido mucho éxito para éste tipo de personajes ” Chiari para dummies”, se precisa para que entiendan que narices es un chiari y por qué narices no es el culpable ni de los constipados, ni del dolor de estómago, ni de la meteorología …. Lean, aprendan y luego si desean…debatimos. Pero no inventen porque no ayudan en absoluto!!

 

Decisiones

Hay gente que dice que cada chiari es un mundo, yo solía decirlo…  La realidad es que el chiari está catalogado según sus tipologías O,I,II….pero solo hablamos del I y dentro de ésta tipología,  la única diferencia son el descenso o la diferencia de síntomas. Recordar que no estamos hablando de los casos con complicaciones, sé que soy cansina pero insisto por aquellos que no procesan los párrafos. El protocolo de actuación  es el mismo para todos los pacientes con tipo I (pelao) (pautas,recomendaciones,tratamientos… )

Si hay complicaciones… ya no estamos hablando del mismo procedimiento…¿me seguís ? existen otros factores por los que los médicos se decantan a intervenir y ahí uno de ellos es el psicológico. Tema tabú y tema prohibido entre afectados , ya que puede ser  motivo hasta de ofensa para unos cuántos…(realidad aplastante, cada vez que lo nombro, recibo)

Hay personas que sufren depresión,ansiedad y complican su estado físico hasta en un 70% y no quieren o no pueden entenderlo.  Os dais cuenta del porcentaje?? Si me habéis leído anteriormente, lo sabréis…pero los que no, en mi caso y por poner un ejemplo,  la sintomatología tanto del chiari en el 2002, como el de las hernias en 2015/16  empeoró ya  que sufría estrés agudo por temas laborales y fue el agravante…podéis ver los post en el apartado “verborreas” del menú. Pero ayer vi casos que me dejaron frita en la silla…

También existen aquellos pacientes que nunca han hecho deporte en su vida y su musculatura es la que es. Escasa y débil. Entonces, cuando se desencadena la sintomatología …comenzar a realizar ejercicio supone una odisea y no la soportan. Mucha gente que actualmente ha iniciado su rehabilitación con ejercicio y bajo conocimiento médico, me pregunta…Lynda, cómo soportaste el dolor y todo lo que conlleva las primeras semanas ???!!!???

Pues eso…con mucho dolor y mucha esperanza en obtener resultados. No puedes evitarlo, hay que pasarlo,sufrirlo y si todo va bien puedes obtener resultados. Pocos,muchos,completos o nulos. Cuando son nulos hay que tomar decisiones y habiendo agotado alternativas solo nos queda una. Intervenir, pero figura como última opción ya que, una vez operado, si existen restricciones de diversos tipos.

Hay quien ni siquiera intenta mover un dedo, también los hay…y los médicos los dan por imposibles y operan. La gente cada día me sorprende más…

El neurólogo me enseño otra gráfica de pacientes que se niegan a los tratamientos sin ni siquiera probar, se operan y a los pocos años vuelven a estar igual…es ALARMANTE. Siguen con las mismas contracturas…y no les entra en la cabeza que para paliar síntomas no basta con una descompresión. El esqueleto precisa de una buena musculatura para evitar contracturas , problemas cervicales, daños en el sistema nervioso, en los discos….POR FAVOR!!! Quieren hacer el favor de escuchar a sus médicos  más y dejar de leer opiniones y seguir consejo de personas que no se van a responsabilizar de su salud si les pasa algo  !!!!

Me enervo por momentos….porque la irresponsabilidad de unos pocos médicos pueden llevar a fomentar la ignorancia de muchos afectados y con ella, sembrar el maldito pánico a los que llegan a éste mundo de recién diagnosticados…

 

Necesitamos cambiar muchas cosas….

Pido disculpas si mi post resulta molesto, pero más me molesta a mi descubrir que existiendo documentación clínica con sus procedimientos a bordo…no se están ni cumpliendo ni informando de igual modo en todas las comunidades.

Me dejarías un comentario? :)